Семья с ребенком инвалидомстатья на тему

Семья с ребенком инвалидом
статья на тему

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но вбольшей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «. значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».
Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.
В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов согласно государственному докладу 2010 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %), вторая по численности — дети 5 — 9 лет (29,4 %) и дети в до 4 лет (14 %).
Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов.
Среди семей с детьми с ограниченными возможностями (ОВ) самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида:

• с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;
• с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;
• со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи ново всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо:

• направить их усилия по более оптимальному пути;
• обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей;
• вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования;
• помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность.

Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.
Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи.

Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, бабушки, другие родственники.

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.
Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.
Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.
Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.
Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).
Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.
Благотворительные организации , включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.
Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.
Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.
Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».
Основные льготы и преимущества:
— бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;
— бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);
— дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;
— 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, же-лезнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;
— 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;
— согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
— согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Проблемы родителей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями

Федосеева, О. А. Проблемы родителей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями / О. А. Федосеева. — Текст : непосредственный // Молодой ученый. — 2013. — № 9 (56). — С. 344-346. — URL: https://moluch.ru/archive/56/7710/ (дата обращения: 27.10.2022).

Семья, как и человек, является основной ценностью государства. Снижение в силу тех или иных причин социальной ценности отдельных категорий семей, находящихся в жизненно трудной ситуации, ограничивает раскрытие потенциальных возможностей человека. В подобной ситуации возникает комплекс проблем, среди которых наиболее значимой является то, что личность не реализует своих потенциальных возможностей, а общество лишается огромного потенциала в собственное развитие, неоправданно снижая социальный статус отдельных групп или категорий граждан. К сожалению, такое отношение к гражданам наблюдается со стороны общества по отношению ко многим категориям инвалидов, в т. ч. и к детям-инвалидам, что ставит конкретные задачи тщательного исследования данного явления и поиска путей для снятия негативного в социальном плане отношения к лицам с аномальным развитием [5, стр. 18].

Анализ практической и научно-исследовательской литературы позволили выявить ряд социально-педагогических проблем.

Взаимоотношения в семье. Рождение малыша с дефектом изменяет весь ход жизни семьи и является причиной продолжительной ее дезадаптации. Другие дети в семье оказываются лишенными внимания. Часто родители отдаляются от друзей, знакомых и даже родственников, которые тоже испытывают кризис; многие из них избегают встреч с такой семьей. Семья попадает в группу риска. Накладывается табу на репродуктивную функцию из страха, что несчастье может повториться. Такой ребенок требует от матери вдвое трое больше затрат времени и энергии, чем нормальный ребенок, его не принимают в детский сад, он связывает мать, как говорится по рукам и ногам. Такие семьи более других подвержены конфликтам и распаду.

Воспитание и образование. Воспитательная функция требует педагогического искусства. Родители, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, получают крайне недостаточную информацию о том, как и чему его учить, как управлять его поведением. Во многих регионах осложняется воспитание и образование отсутствием социально-педагогических услуг, большинство детей не могут развивать способности, реализовать интересы и увлечения. Нет возможности обучаться в общеобразовательных школах. Воспитание уверенности в себе у ребенка-инвалида — важнейший педагогический принцип. Ребенка необходимо научить методам компенсации неблагоприятных последствий заболевания или травм. Компенсации можно добиться, если уравновесить потери за счет его личных сильных сторон. Задача родителей помочь ребенку обнаружить эти сильные стороны, научить пользоваться ими [5,стр.95].

Нехватка психолого-медико-педагогических знаний. В большинстве случаев родители, имеющие ребенка с ограниченными возможностями, переоценивают или недооценивают дефект.

Отношение к ребенку. Никому не хочется иметь ребенка с физическими или иными недостатками. Все ждут, что малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьется успехов в обществе и станет опорой. Ничего удивительного нет в том, что родители волнуются в ожидании ребенка: каким он родится, и если он появляется на свет с нарушениями или больным, для них это глубокое потрясение. Поначалу у них наблюдаются чувства вины, гнева, стыда, безысходности и жалости к самим себе. Иногда возникает желание убить ребенка и себя. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка, к упованиям на несчастный случай с ним или на то, что он окажется чужим. Не секрет, что родители к такому ребенку испытывают двоякие чувства: то они любят его так же, как могли бы любить здорового ребенка, то злятся на него, боятся и даже отвергают. Это и понятно: ребенок желанный и любимый, но его нарушения неожиданны, и родители это остро переживают.

Многие родители надеются на чудесное ребенка и ищут все новых, особенных врачей или больницу. Пытаясь справиться с чувством вины, и излить свой гнев на кого-то еще, а не на невинного ребенка, родители не редко выбирают один из двух путей: наказывают себя — решают всю жизнь без остатка посвятить рабскому служению ребенку; перекладывают вину на других — преследуют и яростно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, учителей. Некоторые делают то и другое.

Родители должны постараться как можно скорее обладать своими чувствами и смириться с ситуацией, иначе нарушения ребенка станут еще более выраженными, а благополучие и социальная адаптация семьи окажутся невозможными. Большинство родителей пытаются справиться со сложной ситуацией сами, без профессиональной помощи, но это опасно: могут пострадать и отношения с ребенком, и покой семьи. В идеале эмоциональное и социальное взаимодействие ребенка и родителей складываются нормально, но ребенку необходима еще дополнительная помощь, чтобы преодолеть, насколько это возможно эти нарушения.

Отношение общества к ребенку-инвалиду. Большинство семей в решении своих проблем в повседневной жизни сталкиваются с непониманием и пренебрежением окружающих, ощущают равнодушие и безразличие. Отношение сверстников к детям-инвалидам часто бывает пренебрежительным или безразличным. Они часто не умеют общаться, играть, участвовать в совместной деятельности с таким ребенком.

Практика работы с семьями, в которых есть ребенок с ограниченными возможностями, показывает, что такие семьи по отношению к проблеме можно условно разделить на две группы.

Семьи, в которых отношение к проблеме носит конструктивный характер, не углубляются в длительные переживания случившегося, а пытаются более эффективно приспособиться к новым условиям, наладить семейный быт, общение и изменить свое отношение к возникшей проблеме. Конструктивное отношение — это результат эмоциональной адаптации всех членов семьи: они принимают проблему. Критические моменты в таких семьях тоже случаются, тем не менее родители уже успели выбрать позитивные установки по отношению к себе, своему ребенку, что позволяет им формировать у него такие навыки, которые помогут адаптироваться и семье, и ребенку [11,стр. 73].

Но, к сожалению, таких семей намного меньше, чем тех, в которых отношение к проблемам носит деструктивный характер, который может выражаться в форме:

— игнорирование проблем («Это не мои, а его проблемы — пусть выкарабкивается сам»);

— жесткое отношение и эмоциональное отвержение ребенка.

Деструктивное отношение к проблеме в сочетании с нарушениями детско-родительских коммуникаций препятствует процессу реабилитации ребенка и ведет к появлению у него поведенческих отклонений.

Основной проблемой, имеющей важнейшее значение для воспитания ребенка-инвалида, является отношение родителей к его дефекту. В соответствии с уровнем знаний, культуры, личностных особенностей родителей и ряда других факторов возникают различные типы реагирования, а соответственно и поведения в связи с появлением в семье ребенка-инвалида. Этот момент, как правило, сопровождается потрясением, приводит родителей в стрессовое состояние, вызывает глубокие переживания, чувство растерянности и беспомощности, нередко служит причиной распада семьи. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Качественные изменения, имеющие место в семьях данной категории, могут проявляться на нескольких уровнях.

Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов. Надежды, связываемые с рождением ребенка, рушатся в один миг. Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это обуславливается многими причинами: психологическими особенностями личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка), комплексом расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, воздействием социума при контактах с семьей, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии.

Социальный уровень. Семья ребенка-инвалида становится малообщительной, избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка с отклонением, а также из-за личностных установок самих родителей.

Вследствие тех же причин матери детей с особенностями развития более чем в 30 % оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности или переходят на низкооплачиваемую низко квалифицированную работу. Таким образом, общество теряет работника определенной квалификации, который часто навсегда оставляет свою специальность.

Рождение ребенка с отклонением оказывает деформирующее влияние и на взаимоотношения между родителями. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью, однако гораздо чаще наблюдается ее распад (32 %), что оказывает отрицательной воздействие на процесс формирования личности ребенка.

Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери ребенка с отклонением в развитии, часто превышает уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Таким образом, все проблемы, существующие в семьях детей с ограниченными возможностями, необходимо постоянно на всех уровнях системы социальной защиты населения и системы образования [1,стр.84]. Личностные особенности родителей определяют их отношение к дефектам ребенка: часть родителей серьезно озабочены отклонениями в развитии ребенка, другие, выражая тревогу, ничего не предпринимают для того, чтобы помочь своему ребенку; остальные вовсе не обращают внимания на недостатки детей.

Основные термины (генерируются автоматически): ребенок, родитель, семья, отношение, проблема, рождение ребенка, возможность, личностная особенность родителей, семья ребенка-инвалида, чувство вины.

Родители особых детей – особые люди?

Рождение ребёнка с нарушениями развития или врожденными заболеваниями, болезни в процессе роста влияют на всю семью. Причем влияют не только увеличением информированности родителей в медицинских аспектах причин и лечения или материальном плане: взрослые изменяются и психологически. Какие изменения сказываются позитивно, какие негативно и как с этим справляться? И в чем на самом деле нуждаются родители особых детей?

Мнения специалистов о родителях детей-инвалидов

Специалисты утверждают на основании исследований, что родители детей-инвалидов отличаются некоторыми схожими характеристиками, возникающими постепенно после рождения особого ребёнка или болезни, несчастного случая, ставшего причиной заболевания или травмы. Сказываются и повышенное напряжение в уходе, в терапии детей, и влияние общества, и то, что психические и физические силы у людей не бесконечны, а возможность отдохнуть порой отсутствует.

По мнению исследователей, наибольшие изменения отмечаются у родителей детей с расстройством аутичного спектра и эпилепсией.

Эпилепсия и аутизм — состояния, имеющие самый высокий уровень созависимости, вовлеченности родственников и окружающих в проблемы здоровья человека.

Ребёнок с расстройством аутичного спектра постоянно требует внимания, нужно следить за каждым его шагом, его действия предсказуемы своей непредсказуемостью, под его стереотипы поведения вынуждены подстраиваться все, проживающие рядом с ним, и другие дети, и взрослые. Желания и привычки особенного ребёнка становятся доминантой в семье, управлять таким ребёнком или пытаться с ним договориться бывает очень сложно.

Появление особого ребёнка в семье оказывает значительное влияние на родственников и, в первую очередь, на тех, кто проводит максимальное количество времени с детьми. В соответствии с данными исследования, чаще всего такой взрослый невольно подвергается следующим изменениям психики:

• если у родителей обычных детей преобладающий тип защиты психики — это интеллектуализация, поиск причин и решений проблемных ситуаций, то у родителей детей-инвалидов чаще отмечается регрессия;
• копинг-стратегии при решении проблем у родителей здорового ребёнка базируются на проблемном анализе и являются адаптивными к различным ситуациям; копинг-стратегии родителей детей-инвалидов чаще неадаптивные. При столкновении с травмирующей ситуацией такой взрослый реагирует растерянностью, самообвинением и отступлением;
• родители детей-инвалидов значительно меньше времени уделяют своим нуждам, досугу, социальной жизни, реже посещают друзей и принимают гостей. Это в целом общеизвестный и логичный вывод, однако, имея эту информацию, мало кто из неспециалистов оценивает разрушительное воздействие вынужденного изменения образа жизни на психику;
• в стрессовой ситуации родители детей-инвалидов значительно чаще испытывают чувство бессилия, неспособности преодолеть возникшие трудности, противостоять агрессии или негативным реакциям. Взрослым требуется разрабатывать новый стиль реагирования.

Как помогать родителям детей-инвалидов?

С MedAboutMe делится опытом Михаил Войцеховский, родитель особого ребёнка и со-основатель социального движения «Белая трость».

Что происходит с родителями? В первую очередь, если ребёнок рождается с заболеванием или инвалидностью, они испытывают чувство дезориентации: когда мы ждем ребёнка, мы создаем свое видение его будущего, свои мечты — не ребёнка. У здоровых детей признается право на свою волю, свои желания, способности, устремления. Особенный ребёнок сразу оказывается вовлеченным в водоворот забот о его здоровье, становится центром вселенной, что увеличивает нагрузку и на родителей, и на него самого.

В процессе «выращивания» здоровых детей есть возможность пользоваться имеющимися рецептами, советами бабушек, подружек, книг. А при появлении особого малыша мать не так редко остается одна: отцы уходят из семьи, не выдерживают. Друзья отдаляются, не понимая степени вовлеченности. И до сих пор существуют суеверия о «заразности» если не болезни, так несчастья, и извечная стигматизация, обвинения родителей в несуществующих грехах, нарушениях диеты, домыслов, как будто объясняющих, почему в этой семье родился такой ребёнок.

Нагрузка, напряжение, комплекс вины приводят к тому, что родители ребёнка-инвалида отгораживаются от общества: зачастую нет ни времени, ни сил, ни желания. Выстраиваются своеобразные типы психологических защит — от отрицания наличия болезни до отказа от общества или «культа особого ребёнка».

Универсального решения по помощи родителям нет. Но, пожалуй, основное, что нужно делать — это, не замыкаясь на семье и болезни, искать людей, которые уже проходили через этот опыт и их особые дети уже выросли. Это помогает и расширять горизонты, и излечивать комплекс родителей особых детей («мы со всем справимся сами»).

Любому ребёнку в первую очередь нужны сильные, счастливые родители. В случае ребёнка-инвалида работает правило самолета: сначала надеть кислородную маску на себя, затем на ребёнка.

Существуют общественные организации с позитивным опытом влияния общения родителей особых детей. Очень эффективны простые встречи нескольких родителей, особенно, если на них присутствуют взрослые инвалиды: родители малышей видят, как и что может происходить, какая степень адаптации возможна, что жизнь, пусть не такая, о которой мечтали до рождения (у кого из здоровых детей будущее полностью повторяет родительские мечты?), но в целом наполненная жизнь — возможна.

На таких встречах взрослые делятся опытом, решениями — не медицинскими, а теми, которые помогают справляться с нагрузкой, работать с эмоциями. Причем, по нашему опыту, такие встречи имеют эффект двойной терапии: беспомощный, замотанный вчера родитель сегодня, оказывается, может помочь советом не менее уставшему другому человеку. Помощь другому открывает скрытые ресурсы и «выдергивает» из своего круга: ощущение своей полезности, нужности очень важно.

То, что мы делаем в «Белой трости» на постоянной основе — проводим совместные мероприятия родителей незрячих малышей и взрослых инвалидов. Реализованные слепые дети и взрослые помогают родителям понять, куда они могут двигаться с ребёнком, как формировать взаимодействие, и что не надо кружить над ним коршуном, никуда не выпуская, надо помогать адаптироваться. И тем самым еще и выделять время для себя.

Родителям особых детей исключительно важны новые ощущения, знакомства, занятия, навыки. Нужно выходить из этого круговорота возле ребёнка, принимать ситуацию и понимать, где ты находишься и куда можешь двигаться.

Дайте себе передышку

Общественные организации и социальные движения, направленные на помощь родителям детей-инвалидов не в медицинском, а в психологическом плане, организуются, как правило, самими родителями или выросшими детьми. Сопричастные к проблеме ухода за больным ребёнком люди, как никто, осознают необходимость эмоционального восстановления: будут силы, будут и возможности.

Одна из организаций, действующих сегодня в Санкт-Петербурге и Москве — социальная программа «Передышка». Не изыскивая средства на медикаменты или курсы лечения, сотрудники программы помогают родителям находить в себе силы жить и радоваться детям, сохранять семью, снижать напряжение, повышать качество жизни взрослых и детей.

«Передышка» предлагает родителям «отпуск» — от нескольких часов до нескольких дней, в течение которых ребёнок находится в специально подготовленной «профессиональной» семье, получая весь необходимый уход, внимание, новые впечатления и возможности социализации.

Родители в это время могут просто погулять (некоторые — впервые за несколько лет имеют возможность спокойно пройтись по улице, сходить в кино, не думая, с кем и как там ребёнок), решить неотложные проблемы, заняться своим здоровьем. Для большинства родителей особых детей такая передышка жизненно необходима.

Пока терапия расстройств аутичного спектра не достигла желаемого уровня, даже маленькие успехи уже являются победой. Но то, что реально сделать уже сейчас — уменьшить уровень созависимости, не дать возможности аутизму разрушить семью, разрушить психику родителей, лишить братьев и сестер больного ребёнка необходимого внимания.

Надо стараться реально смотреть на вещи, не погружаться с головой в проблемы здоровья, оставлять время и пространство для личной жизни. К сожалению, реабилитация детей с РАС — это марафон. Его надо бежать, экономя силы и, периодически делая эмоциональные передышки на пит-стопах. Не бойтесь делать эти передышки, не стесняйтесь себя, своих желаний, помните — вы никому ничего не должны.

Принцип «равный с равным»: взгляд с другой стороны

Боязнь отойти от ребёнка базируется не только на его особенностях состояния и доверия опекуну. Родители детей-инвалидов подвергаются особой стигматизации со стороны общества: не должно быть счастливым и радоваться жизни, если у тебя в семье такое несчастье — больной ребёнок. Это крест родителя, подвиг, марафон длиною в жизнь, и надо каждый день бороться не на жизнь, а на смерть. Существует множество статей, описывающих «правила общения с родителями особых детей»: как их вдруг не обидеть, как разговаривать с такими людьми? Можно ли шутить, спрашивать про здоровье, рассказывать про успехи своих чадушек?

Такие правила — один из видов дискриминации. Несомненно, родителям детей с инвалидностью тяжело. Да, у всех есть свои триггерные точки, возможны резкие реакции, лимиты в темах и повышенная чувствительность. И у родителей здоровых детей они тоже есть. Но общение только в установленных некоторыми правилами рамках усиливает ощущение безнадежности, бессилия, отвержения взрослого человека с особым ребёнком, заставляет его избегать других людей и замыкаться в своем мире, что не идет на пользу ни самому родителю, ни детям, ни обществу в целом. О принципе «равный с равным» рассказывает Ксения Васильева, практикующий юрист, мать погибшего (2006-2017) сына с детским церебральным параличом и расстройством аутичного спектра.

В последние годы отношение к инвалидам в России меняется к лучшему. От больных детей стали реже предлагать отказываться, в крупных городах обеспечивается доступная среда, открываются коррекционно-развивающие учреждения. Тем не менее, вынуждена отметить, что наше общество еще только в самом начале пути к истинной толерантности в отношении инвалидов и их родственников, а жизнь людей с ограниченными возможностями здоровья и их родных в России по-прежнему не назовешь сладкой. Во многом потому, что простые, здоровые люди не умеют с ними общаться. Наши граждане мыслят иерархически, постоянно определяя свое место в обществе: никак не хочется стоять в самом низу социальной лестницы, вот они невольно и самоутверждаются за счет нездоровых людей. Немалую помеху к толерантности составляют и предрассудки, которые зачастую не просто устаревшие, а лживые.

Как простые люди, так и специалисты, и пресса зачастую считают и описывают инвалидов и их близких априори несчастными людьми, выказывая им в общении нарочитую жалость или просто пугаясь общения с ними. Неприятное впечатление производит и повышенное нездоровое внимание, когда на человека на инвалидной коляске или объясняющегося языком жестов неприкрыто таращат глаза. Доходит до кощунства — когда в болезни начинают открыто обвинять самого человека или его родных (тогда как болезнь — чаще всего результат случая), а в случае смерти близкого человека, имевшего проблемы со здоровьем, начинают. поздравлять близких, что вот, мол, и сам отмучился, и вас отмучил. Подобные слова иной раз слышишь даже от медиков. А что на деле? Есть ли повод считать, что эти люди несчастны по определению?

На деле счастье и любовь — это чувства, зависящие изначально не от здоровья, а от такой характеристики личности, как оптимистичность. Если на оптимиста обрушилось несчастье в виде потери им или его близким родственником здоровья, он не станет несчастен, у него просто сместятся ориентиры, от чего можно испытать счастье. Вот ребёнок с ДЦП сделал в 15 лет первые шаги в специальных ортопедических приспособлениях под контролем трех докторов — и он, и родители счастливы. Вот у ребёнка-аутиста, о котором все с придыханием шептали «весь в себе, весь в себе», появился в школе друг — и снова все счастливы, включая друга. Вот незрячий человек дошел до магазина в соседнем доме без провожатого — и снова он счастлив. Если человек оптимист. Ну а пессимист напротив — может обладать интеллектом Эйнштейна и здоровьем чемпиона Олимпиады, как сам, так и вся его родня, но все равно найдется повод для недовольств. Точно так же и с любовью — банальное «любят не за что-то, а вопреки чему-то» имеет вполне резонное объяснение, то есть, если человек способен любить безусловно и имеет адекватную самооценку, то он полюбит близкого и будет уважать себя самого и окружающих вне зависимости от того, у кого какое здоровье.

В юриспруденции есть такой принцип — добросовестности предпринимателя. Когда не стоит считать всех бизнесменов априори жуликами, а все же изначально предполагать, что они честные. Вот давайте и мы, кому судьбой дано здоровье, подобным образом делать первое предположение о наших собеседниках, которым со здоровьем повезло меньше. Не надо ставить никого ниже себя, никого жалеть, поскольку весьма вероятно, что в жалости собеседник вовсе не нуждается. А нуждается в обыкновенном человеческом общении, со спокойным уважением, по принципу отношений равного с равным. И даже если собеседник кажется несчастным — весьма вероятно, что причина тому банальная тоска по обычному человеческому общению. Просто скажите себе, что человек и его болезнь — это не одно и то же. Болезнь — это чудовищная несправедливость, случившаяся с человеком, таким же, как все.

И закончить хотелось бы мудрым изречением, которое записано при входе в один крупный реабилитационный центр в Германии: «Не быть инвалидом — это не привилегия, а дар, которого любой здоровый человек может в следующий момент лишиться».

Источник https://nsportal.ru/detskiy-sad/raznoe/2016/06/21/semya-s-rebenkom-invalidom

Источник https://moluch.ru/archive/56/7710/

Источник https://medaboutme.ru/articles/roditeli_osobykh_detey_osobye_lyudi/