Проблемы родителей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями

Ребенок-инвалид ‒ сближает или разделяет родителей?
Протоиерей Александр Никольский

Я как мама ребен­ка-инва­ли­да, не смог­ла обой­ти вопрос о детях с нару­ше­ни­я­ми здо­ро­вья и их семьях. Пред­ла­гаю Ваше­му вни­ма­нию две ста­тьи. Их напи­са­ли двое раз­ных людей – свя­щен­ник и мама осо­бо­го ребен­ка. Они нико­гда не виде­ли друг дру­га, не раз­го­ва­ри­ва­ли друг с дру­гом, но при­шли к одним и тем же выво­дам. Интер­вью со свя­щен­ни­ком – про­то­и­е­ре­ем Алек­сан­дром Николь­ским – полу­чи­лось доволь­но боль­шим, пото­му что по ходу напи­са­ния мате­ри­а­ла воз­ни­ка­ли все новые вопро­сы. При­чем, по мне­нию батюш­ки, оно может быть полез­но и семьям, где рас­тет пер­вый (здо­ро­вый) ребенок.

Ната­лья Маль­це­ва, редак­тор сай­та semopyt.ru.

Ребенок-инвалид ‒ сближает или разделяет родителей?

‒ Отец Алек­сандр, быва­ет, что в семье рож­да­ет­ся боль­ной ребе­нок. Я сей­час имею в виду такие забо­ле­ва­ния, как аутизм, ДЦП, син­дро­мом Дау­на. Как долж­ны себя вести роди­те­ли в такой ситуации?

‒ Оче­вид­но, что от супру­гов тре­бу­ет­ся духов­ная моби­ли­за­ция. И, преж­де все­го, моби­ли­за­ция спо­соб­но­сти жерт­во­вать, любить, отка­зать­ся от сво­е­го эго­из­ма, своеволия.

‒ Но роди­те­лям очень труд­но, они обя­за­ны решать жиз­нен­но важ­ные вопро­сы, каса­ю­щи­е­ся лече­ния детей. А неред­ко быва­ет так, вра­чи дают раз­ные сове­ты, неред­ко диа­мет­раль­но про­ти­во­по­лож­ные. Как не оши­бить­ся, при­нять вер­ное решение?

‒ Да, рож­де­ние ребен­ка-инва­ли­да ‒ это очень боль­шой стресс для роди­те­лей. Ты ожи­дал радость, и вдруг на тебя сва­ли­лось столь­ко про­блем. Мало того, ты пони­ма­ешь, что это про­бле­мы пожиз­нен­ные. Не такие, что сде­ла­ешь ребен­ку одну опе­ра­цию ‒ и в буду­щем он может стать хоть спортс­ме­ном. Нет, эта про­бле­ма на всю жизнь. И в такой ситу­а­ции важ­но верить в Про­мысл Божий. Верить, что эта ситу­а­ция нуж­на тебе для спа­се­ния. Тогда рож­де­ние ребен­ка-инва­ли­да вос­при­ни­ма­ет­ся не столь­ко как нака­за­ние Божие за гре­хи, а как милость, как помощь Божия.

‒ Часто боль­шую часть забот берет на себя жена, так как имен­но она уха­жи­ва­ет за ребен­ком, обща­ет­ся с вра­ча­ми. И муж неволь­но отстра­ня­ет­ся. А жене очень нуж­на под­держ­ка, совет.

‒ Есте­ствен­но, если муж рабо­та­ет, на жену ложит­ся основ­ная нагруз­ка по ухо­ду за ребен­ком-инва­ли­дом. Она гораз­до боль­ше вре­ме­ни с ребен­ком, чем муж, кото­рый почти весь све­то­вой день на рабо­те. У нее даже, мож­но ска­зать, больший меди­цин­ский опыт, и муж при­зна­ет ее гла­вен­ство в этом. Он пони­ма­ет, что жена объ­ек­тив­но луч­ше раз­би­ра­ет­ся в этом вопро­се. Это не пре­не­бре­же­ние женою, а, ско­рее, наобо­рот, это его к ней дове­рие. И, кста­ти, для жены это воз­мож­ность почув­ство­вать ту нагруз­ку, кото­рую муж несет все­гда перед Богом, имея гла­вен­ство в семье.

А жене нуж­но верить в Про­мысл Божий, в то, что эта ситу­а­ция ей дана не слу­чай­но. Тогда она будет вос­при­ни­мать свою нагруз­ку как спа­си­тель­ный крест. И тогда при таком вос­при­я­тии ситу­а­ции будет намно­го мень­ше пово­дов оби­жать­ся. Конеч­но, жене надо рас­счи­ты­вать свои духов­ные и физи­че­ские силы, пото­му что чело­век ‒ суще­ство огра­ни­чен­ное. Но она будет знать, что если эту слож­ную ситу­а­цию ей Бог дал, то к Нему как раз и нуж­но преж­де все­го обра­щать­ся и тогда Он ее все­гда поддержит.

‒ Рож­да­ет­ся ребе­нок-инва­лид, муж с женой год, два, три, пять реша­ют про­бле­мы вме­сте, на пер­вом плане лече­ние ребен­ка, а отно­ше­ния меж­ду супру­га­ми ста­но­вят­ся более про­хлад­ны­ми. Быва­ет, что из семьи ухо­дит муж. Поче­му так случается?

‒ Если родил­ся ребе­нок ‑инва­лид, то жена не долж­на бро­сать мужа и дру­гих детей. Не долж­но быть так ‒ она «под­ни­ма­ет» боль­но­го ребен­ка, она в подви­ге, на кре­сте, а все осталь­ное уже не важно.

Дей­стви­тель­но, в нево­цер­ко­в­лен­ной семье часто быва­ет, что, когда рож­да­ет­ся ребе­нок-инва­лид, муж жену бро­са­ет, раз­во­дит­ся. При этом у него может быть ощу­ще­ние: «я ей не нужен, я ей мешаю, зачем нам жить вме­сте? Пусть она одна живет. Буду день­ги давать, вро­де как при­ча­стен к ребен­ку. Но ей-то я не нужен». Конеч­но, муж дол­жен как-то вклю­чить­ся в про­цесс лече­ния, ухо­да за ребен­ком, это же и его ребе­нок. Муж и свою ответ­ствен­ность дол­жен чув­ство­вать. Раз Гос­подь послал тако­го ребен­ка, зна­чит, Он ожи­да­ет от него боль­ше­го напряжения.

Но пол­но­стью взять на себя эту про­бле­му муж не может, у него же рабо­та. Вот, допу­стим, он вклю­чит­ся как жена хочет, но потом она же и ска­жет: « А день­ги? Нет, ты вклю­чай­ся, но денег не мень­ше, а боль­ше при­но­си, пото­му что лече­ние тре­бу­ет боль­ше денег». Так не полу­чит­ся. Кро­ме того, раз он будет рабо­тать, то, зна­чит, и уста­вать. После рабо­ты надо вос­ста­нав­ли­вать­ся, это объ­ек­тив­ная необ­хо­ди­мость. А если жена, встре­тив мужа с рабо­ты, сра­зу в лоб ему: «Ты чего сел? Давай помо­гай!»‒ ниче­го хоро­ше­го не будет. Надо жене пони­мать, что у мужа пси­хо­ло­ги­че­ские, физи­че­ские и духов­ные силы огра­ни­че­ны. Он обыч­ный чело­век. Он не может, про­ра­бо­тав 12 часов, потом 12 часов про­во­дить про­це­ду­ры с ребен­ком. Это не робот, а чело­век. Да и на рабо­те у него никто не оце­нит, если он при­дет сон­ный, в нера­бо­чем состо­я­нии. Ему ска­жут: «Ищи дру­гую рабо­ту или выпол­няй эту хорошо».

Надо жене пони­мать, что на рабо­те муж рабо­та­ет, а не отды­ха­ет. Жене надо к нему снис­хо­дить. В этом про­яв­ля­ет­ся ее любовь к нему. И если она его любит, то для нее будет есте­ствен­но о нем поза­бо­тить­ся. Конеч­но, у каж­до­го может быть своя прав­да, а долж­на быть прав­да люб­ви. С одной сто­ро­ны, муж дол­жен тре­бо­вать от себя уси­лий, а с дру­гой ‒ жена долж­на тоже снис­хо­дить к мужу. Кро­ме того, жене не полез­но на ребен­ке пол­но­стью замы­кать­ся, надо и мужем как чело­ве­ком про­дол­жать интересоваться.

Встре­ти­ла с рабо­ты ‒ не нагру­жать сра­зу забо­той о немощ­ном ребен­ке, а накор­мить, рас­спро­сить о делах. Встре­тив инте­рес, забо­ту, любовь жены, муж будет с боль­шей готов­но­стью ей помо­гать. Ина­че у него будет ощу­ще­ние, что его вос­при­ни­ма­ют как мед­бра­та и источ­ник финан­си­ро­ва­ния. Ребе­нок чело­век, а муж раз­ве нет? При­чем супруг тре­бу­ет осо­бо­го ува­же­ния и вни­ма­ния. Его нель­зя низ­во­дить на сте­пень обслу­жи­ва­ю­ще­го пер­со­на­ла. Ведь он ‒ по Свя­щен­но­му Писа­нию ‒ гла­ва семьи. И это послед­нее нуж­но блю­сти не толь­ко ради хоро­ших отно­ше­ний меж­ду мужем и женой, но и ради нор­маль­но­го вос­пи­та­ния детей.

‒ Если видишь, что всем в тво­ей семье нуж­на любовь, вни­ма­ние? И с боль­ным ребен­ком необ­хо­ди­мо про­ве­сти заня­тия, и здо­ро­вым помочь с уро­ка­ми, и супругу/супруге вре­мя уде­лить. Как опре­де­лить, что в дан­ный момент важнее?

‒ Через молит­ву. Нуж­но сохра­нить в семье баланс люб­ви. Надо молить­ся, что­бы Гос­подь под­ска­зал, что нуж­но. Если ты будешь без люб­ви к детям отно­сить­ся, то они нач­нут рев­но­вать, нач­нут к ребен­ку-инва­ли­ду отно­сить­ся враж­деб­но, отчуж­ден­но, они тоже ста­нут духов­ны­ми инва­ли­да­ми. Их нуж­но раз­вер­нуть на помощь. Необ­хо­ди­мо смот­реть, как ведут себя род­ные, все ли у них в поряд­ке, хва­та­ет ли им люб­ви, вни­ма­ния. Смот­реть и дей­ство­вать нуж­но по ситуации.

‒ Мож­но ли уси­лен­но молить­ся о том, что­бы Гос­подь даро­вал тво­е­му ребен­ку исце­ле­ние и здоровье?

‒ Конеч­но, мы долж­ны хотеть, что­бы наш ребе­нок выздо­ро­вел или полу­чи­лось бы мини­ми­зи­ро­вать его инва­лид­ность. В этом про­яв­ля­ет­ся наша любовь. Но не надо на этом зацик­ли­вать­ся, пото­му что часто дети на всю жизнь оста­ют­ся глу­бо­ки­ми инва­ли­да­ми. Роди­те­ли про­сят, но могут не полу­чить выздо­ров­ле­ния. И в этом слу­чае нель­зя впа­дать в уны­ние, так как это – Про­мысл Божий, духов­но спа­си­тель­ный и для семьи, и для ребен­ка. Облег­чить стра­да­ния, инва­лид­ность ребен­ка ‒ это дело спа­се­ния нашей души. Гос­подь попу­стил ребен­ку инва­лид­ность, что­бы ты начал что-то более актив­но делать что-то в поль­зу детей, мужа, жены, в поль­зу любви.

‒ Часто бабуш­ки и дедуш­ки очень пере­жи­ва­ют о том, что у ребен­ка такие труд­но­сти со здо­ро­вьем, как им мож­но помочь?

‒ Молит­вой за них. Что­бы им Бог помог. Мы друг дру­гу можем помочь намно­го менее эффек­тив­нее, чем Он. И надо нам самим не дра­ма­ти­зи­ро­вать ситу­а­цию. Роди­те­ли (бабуш­ки, дедуш­ки) спра­ши­ва­ют у тебя про тво­е­го ребен­ка-инва­ли­да, про вашу жизнь, а ты ска­жи: «Да сла­ва Богу!». Важ­но не впа­дать в уны­ние! Ина­че эта про­бле­ма может пре­вра­тить­ся в ска­лу, кото­рая зада­вит всю семью. Нуж­но верить в Бога, радо­вать­ся, жить с ощу­ще­ни­ем, что вы ‒ счаст­ли­вая семья. Диа­гноз тво­е­го ребен­ка с точ­ки зре­ния сей жиз­ни ‒ нере­ша­е­мая про­бле­ма, но если смот­реть на это с духов­ной точ­ки зре­ния ‒ он с Богом и это глав­ное! Если име­ешь такой дух, то тем самым людям, род­ным духов­но помо­га­ешь. Уны­ние зара­зи­тель­но, но и радост­ность тоже.

Есть одна семья. В ней несколь­ко детей, у одной из дево­чек ‒ дцп. Сей­час ей лет 28–30. Стар­шие доч­ки – кра­са­ви­цы. Но у этой девоч­ки зато самая глу­бо­кая вера, самая чистая душа, самый свет­лый взгляд на мир. Отно­ше­ния с Богом у нее намно­го луч­ше, чем у сестер. И имен­но ее вера согре­ва­ет всю семью, под­дер­жи­ва­ет роди­те­лей. Это в неко­то­ром смыс­ле испол­не­ние про­ро­че­ства духов­ни­ка этой семьи. Когда у них родил­ся ребе­нок-инва­лид, он им так и ска­зал: «Это вам на радость!».

‒ То есть инва­лид­ность ребен­ка может быть радо­стью для всех?

‒ Надо нам не забы­вать сло­ва Еван­ге­лия: «И, про­хо­дя, уви­дел чело­ве­ка, сле­по­го от рож­де­ния. Уче­ни­ки Его спро­си­ли: Рав­ви! Кто согре­шил, он или роди­те­ли его, что сде­лал­ся сле­пым? Иисус отве­тил: не согре­шил ни он, ни роди­те­ли его, но это для того, что­бы на нем яви­лись дела Божии». ( Ин. 9:1-3 ).

Конеч­но, любые болез­ни детей попу­ща­ют­ся Богом по гре­хам роди­те­лей. С дру­гой сто­ро­ны, Бог все­гда все дела­ет чело­ве­ку во бла­го. И то, что ребе­нок-инва­лид появил­ся, – это бла­го и для роди­те­лей, и для ребен­ка, так они смо­гут научить­ся насто­я­щей хри­сти­ан­ской люб­ви. Потом что они в этой ситу­а­ции могут стя­жать боль­ше духа Свя­та­го. По-зем­но­му это нака­за­ние, ведь живет­ся на поря­док труд­нее и роди­те­лям, и ребен­ку. Но с точ­ки зре­ния Цар­ствия Небес­но­го – ситу­а­ция пря­мо про­ти­во­по­лож­ная. Мно­гие свя­тые, в т.ч.Матрона Мос­ков­ская, были глу­бо­ки­ми инва­ли­да­ми дет­ства. А сей­час мно­же­ство людей, с рука­ми и нога­ми, зря­чие, здо­ро­вые, идут к ней, что­бы испро­сить ее помо­щи, пред­ста­тель­ства перед Богом. Здесь мы видим, что зем­ная инва­лид­ность при­ве­ла к небес­ной сла­ве. Эти сло­ва Еван­ге­лия мож­но тол­ко­вать в при­ло­же­нии к совре­мен­ной семье, име­ю­щей ребен­ка-инва­ли­да, не в том смыс­ле, что их ребе­нок обя­за­тель­но выздо­ро­ве­ет, а в том, что он духов­но может стать очень силь­ным человеком.

Знаю такой слу­чай. Одна жен­щи­на забо­ле­ла болез­нью Пар­кин­со­на в 25 лет, ста­ла глу­бо­ким инва­ли­дом. Муж ушел, оста­вив ее одну с ребен­ком. С пози­ции житей­ской логи­ки ‒ все раз­ва­ли­лось. Когда я с ней позна­ко­мил­ся, она жила совсем одна, в неболь­шой ком­нат­ке. Но к ней часто ходи­ли ее луч­шие подру­ги, и не толь­ко подру­ги, но и незна­ко­мые люди. Здо­ро­вые тет­ки шли к глу­бо­ко­му инва­ли­ду, кото­рый еле гово­рил, что­бы полу­чить от нее под­держ­ку в жиз­ни. В ней духов­ной энер­гии, жиз­не­устой­чи­во­сти было боль­ше, чем в здо­ро­вых людях. Надо нам в дру­гой плос­ко­сти рас­смат­ри­вать инва­лид­ность ребен­ка. Не то, что обя­за­тель­но болезнь пре­одо­ле­ем, спор­том зай­мем­ся и будем чем­пи­о­на­ми. Нет, это­го, может быть, не будет нико­гда. Но, воз­мож­но, наш ребе­нок будет чем­пи­о­ном в Цар­ствии Небесном!

‒ Ино­гда вра­чи уго­ва­ри­ва­ют роди­те­лей отка­зать­ся от ребен­ка-инва­ли­да, аргу­мен­ти­руя это тем, что «моло­дые, еще роди­те здо­ро­во­го!», «ваше­му ребен­ку будет луч­ше в интер­на­те, в боль­ни­це», «пожа­лей­те мужа/жену, он/она же от вас уйдет». Как спра­вить­ся с таки­ми замечаниями?

‒ Отка­зы­вать­ся от ребен­ка не надо, это же все рав­но, что отка­зы­вать­ся от спа­се­ния. Знаю такой слу­чай. Лежал в боль­ни­це ребе­нок, у кото­ро­го не было нор­маль­но­го моз­га. Вра­чи гово­рят роди­те­лям: «Пиши­те отказ, ребе­нок у вас ненор­маль­ный, ниче­го не будет пони­мать». А роди­те­ли в ответ: «Ну как же ‒ он же нам улы­ба­ет­ся! Поче­му мы долж­ны от него отка­зать­ся?» И они забра­ли сво­е­го ребенка.

Дру­гой слу­чай. Был взрос­лый боль­ной после инсуль­та. Он дол­го нахо­дил­ся в коме. Одна­жды врач захо­дит в пала­ту при обхо­де и видит, что этот боль­ной сто­ит перед зер­ка­лом и осмат­ри­ва­ет свою щети­ну. Пово­ра­чи­ва­ет­ся к док­то­ру и спра­ши­ва­ет: «Что это я такой небри­тый?». А вече­ром уми­ра­ет. После было вскры­тие ‒ у это­го боль­но­го моз­га не было, вме­сто это­го был мешок сер­ной жид­ко­сти. По меди­цин­ским пока­за­ни­ям ему про­сто нечем было думать. После это­го врач, став­ший сви­де­те­лем это­го чуда, при­шел к Богу, он понял, что не все так просто.

‒ В реа­би­ли­та­ции детей с раз­лич­ны­ми нару­ше­ни­я­ми моз­га часто успеш­но при­ме­ня­ют мето­ди­ку Гле­на Дома­на. Вот цита­та из его кни­ги: «Мы счи­та­ем, что наши семьи ‒ это самые счаст­ли­вые люди из тех, кого мы зна­ем. Они зна­ют, что ‒ глав­ное, а что вто­ро­сте­пен­ное в этой жиз­ни. Они зна­ют, что для детей с повре­жде­ни­ем моз­га важ­но толь­ко одно ‒ это резуль­тат. Наши роди­те­ли и их заме­ча­тель­ные здо­ро­вые дети зака­ты­ва­ют рука­ва каж­дый день и борют­ся, что­бы спа­сти сво­е­го ране­но­го. Каж­дый день они рас­пре­де­ля­ют свое вре­мя нерав­но­мер­но. Каж­дую ночь они засы­па­ют с чув­ством при­ят­ной уста­ло­сти и выпол­нен­но­го дол­га». Но поче­му испол­не­ние подоб­ных мето­дик при­во­дит к раз­ры­ву мужа и жены, к про­бле­мам с дру­ги­ми детьми?

‒ Это заме­ча­тель­ная мето­ди­ка, если ее не при­ме­нять фана­тич­но. Нуж­но все­гда учи­ты­вать, что муж, жена, дру­гие дети ‒ это лич­но­сти, им тоже нуж­на любовь. Не надо жить так, что ребе­нок-инва­лид ‒ это центр семьи. Не надо из ребен­ка-инва­ли­да делать идо­ла. Центр семьи ‒ это, есте­ствен­но, Бог. И ребе­нок-инва­лид тре­бу­ет сугу­бо­го вни­ма­ния ради Бога. Дру­гие дети они, есте­ствен­но, пони­ма­ют, что их бра­ту или сест­ре с осо­бен­но­стя­ми здо­ро­вья тре­бу­ет­ся боль­ше вни­ма­ния со сто­ро­ны роди­те­лей. Но если они почув­ству­ют, что они по срав­не­нию с ним никто, поль­зы от это­го не будет. А если муж и жена любят друг дру­га, любят всех сво­их детей, а ребе­нок-инва­лид ‒ это про­сто сла­бое зве­но целост­ной семьи, то это хоро­шая ситу­а­ция. Тогда рож­де­ние ребен­ка-инва­ли­да может раз­вить любовь не толь­ко в роди­те­лях, но и в дру­гих стар­ших детях. Забо­та об осо­бом ребен­ке долж­на не мешать люб­ви друг к дру­гу. Конеч­но, вни­ма­ния ребе­нок-инва­лид на себя берет боль­ше, чем дру­гие, одна­ко он не дол­жен умень­шать любовь к дру­гим детям.

‒ А любовь толь­ко к одно­му ребен­ку-инва­ли­ду может раз­ру­шить целост­ность семьи?

‒ Да, семья – это целост­ный духов­ный орга­низм. И как в орга­низ­ме ниче­го лиш­не­го нет, так и в семье лиш­них не долж­но быть. И как в орга­низ­ме, если забо­ле­ет один орган, будет пло­хо себя чув­ство­вать весь чело­век, так и в семье: если от невни­ма­ния, нелюб­ви, духов­но забо­ле­ет один из чле­нов семьи, то будет стра­дать вся семья. В том чис­ле и ребе­нок-инва­лид. И наобо­рот. Духов­ное здо­ро­вье дру­гих чле­нов семьи, детей, их любовь будет под­креп­лять, под­дер­жи­вать и ребен­ка-инва­ли­да. В моей семье деся­тым родил­ся ребе­нок-инва­лид. Мы с матуш­кой ста­ли раз­го­ва­ри­вать с детьми, доно­сить до их созна­ния, что жизнь малы­ша будет непро­стая, на что дети ответили:»Пап, мам, нас так мно­го, что мы не смо­жем о нем позаботиться?!»

‒ Как понять, что ты фана­тич­но под­хо­дишь к лече­нию осо­бо­го ребенка?

‒ Если тебя муж/жена, дру­гие твои дети начи­на­ют раз­дра­жать, если ты начи­на­ешь их обви­нять, уко­рять. Если дру­гие чле­ны семьи для тебя уже не лич­но­сти, а функ­ции. Ина­че гово­ря, един­ствен­но кого ты любишь ‒ твой ребе­нок-инва­лид, а все осталь­ные ‒ сред­ства для помо­щи ему.

‒ Да, но, обща­ясь с вра­ча­ми, мож­но сде­лать вывод ‒ «зацик­лишь­ся» на ребен­ке, отда­ешь ему ВСЕ свое вни­ма­ние и силы ‒ тогда выле­чишь, а если не будешь делать мил­ли­он упраж­не­ний за день и еще ночью гото­вить раз­ви­ва­ю­щую сре­ду и тре­на­же­ры или еще какие-то вопро­сы реа­би­ли­та­ции решать ‒ не вылечишь.

‒ Эти мне­ния вра­чей надо для себя пере­ве­сти на дру­гой язык ‒ если в семье будет любовь, то ребе­нок выздо­ро­ве­ет, а если я буду к это­му Божи­е­му зада­нию отно­сить­ся спу­стя рука­ва ‒ не выле­чу. Вра­чеб­ный совет надо про­пус­кать через приз­му пра­во­слав­но­го духа.

Но ино­гда вра­чи гово­рят пра­виль­но, а мама через приз­му сво­ей «зацикленности»все вос­при­ни­ма­ет по-своему.

У вра­чей своя цель ‒ выле­чить ребен­ка, они этой цели все под­чи­ня­ют. В семье цель ‒ не толь­ко выле­чить ребен­ка, но и спа­сать свои души, жить в семье. Ина­че это будет похо­же на идо­ло­слу­же­ние. Ребе­нок, пусть даже боль­ной, пре­вра­ща­ет­ся в идо­ла. Дру­гие дети, муж ‒ они тоже тре­бу­ют люб­ви. Дру­гим детям тоже надо уде­лять вни­ма­ние, их тоже надо вос­пи­ты­вать. Если роди­те­ли недо­да­дут люб­ви, вни­ма­ния дру­гим детям, то чего хоро­ше­го, если ребе­нок-инва­лид вырас­тет более здо­ро­вым, а дру­гие дети в тюрь­ме ока­жут­ся, так как рос­ли без доста­точ­но­го вни­ма­ния со сто­ро­ны роди­те­лей. Надо уде­лять вни­ма­ние всем. Ребен­ку-инва­ли­ду мак­си­маль­ное, но и дру­гим тоже.

Дело в том, что надо все­гда думать, как делать так, что­бы перед Богом было пра­виль­но. Одна жен­щи­на забе­ре­ме­не­ла чет­вер­тым ребен­ком. Муж был про­тив ребен­ка, поста­вил ее перед выбо­ром ‒ или делай аборт, или раз­ве­дусь. Аборт она не сде­ла­ла, муж ушел. Жена была пра­ва. Она оста­лась без мужа, но с Богом! А уж Он ее не оставит!

‒ Как спра­вить­ся с такой «зацик­лен­но­стью»?

‒ Верить в Бога, молить­ся Богу, жить цер­ков­ной жиз­нью, слу­шать свою совесть. Совесть все­гда под­ска­жет, что ты дру­го­му чле­ну семьи недо­дал. Если кажет­ся, что тво­их сил уже на дру­гих род­ных нет, силы даст тебе Бог. Поче­му толь­ко инва­лид­ность долж­на вызы­вать к ребен­ку любовь до жертвенности?

‒ Есть такое мне­ние, что чело­век дол­жен делать свое дело, а Бог сам все упра­вит. Это важ­но пом­нить семьям с детьми-инвалидами?

‒ Конеч­но. Все зави­сит от кого? От Бога. Он попу­стил рож­де­ние ребен­ка-инва­ли­да, Он может и Его исце­лить пол­но­стью, если это будет в Его Про­мыс­ле. Он дал духов­ное зада­ние ‒ даст и силы его выпол­нять. Надо верить в Про­мысл Божий, не забы­вать, что Бог есть любовь, и пом­нить, что наша жизнь дана для того, что­бы мы спас­ли свою душу, стя­жа­ли жизнь веч­ную. В неко­то­ром смыс­ле мы как бы про­хо­дим «внут­ри­утроб­ное раз­ви­тие» в отно­ше­нии к жиз­ни веч­ной (для ребен­ка, кото­рый нахо­дит­ся в утро­бе мате­ри, при рож­де­нии жизнь не кон­ча­ет­ся, а толь­ко начинается).

Дело не в том, что­бы предот­вра­тить раз­вал семьи любой ценой, а в том, как не согре­шить. Мы часто ори­ен­ти­ру­ем­ся на житей­ский резуль­тат, а надо жить для того, что­бы быть с Богом, спа­сать душу. Не ста­рать­ся избе­жать кон­флик­тов друг с дру­гом, если цена тако­го «мира» в семье аборт, убий­ство ребенка.

Надо не забы­вать, что брак ‒ это Таин­ство. Когда чело­век дела­ет все ради Бога, то Бог начи­на­ет решать все его про­бле­мы. А если хочешь делать все сам ‒ то Бог гово­рит: «Давай, сам и делай». Если ты пра­виль­но себя ведешь, то любовь меж­ду мужем и женой воз­рас­та­ет и дети ста­но­вят­ся более любов­ны­ми. Не тогда, когда жена зацик­ли­ва­ет­ся на сво­ем ребен­ке-инва­ли­де, а осталь­ных шпы­ня­ет. А когда один член семьи убо­гий ‒ у Бога, и роди­те­ли детей так начи­на­ют вос­пи­ты­вать, с таким осо­зна­ни­ем, и при этом их тоже любят, демон­стри­руя им пра­виль­ное отно­ше­ние к ребен­ку-инва­ли­ду, отно­сясь к ним тоже с вни­ма­ни­ем, тогда эта ситу­а­ция дела­ет луч­ше всех чле­нов семьи.

А быва­ет часто, что после рож­де­ния ребен­ка-инва­ли­да боль­ше детей не рожа­ют. Но ребе­нок-инва­лид ‒ это не поме­ха, надо рожать даль­ше! Надо выпол­нять запо­ве­ди Божии. Не думать толь­ко о труд­но­стях. Бог поможет.

Вот при­мер одной семьи. Пер­вый ребе­нок был с ДЦП, они после это­го роди­ли еще 6 детей и при этом ста­ли про­фес­си­о­наль­ны­ми музы­кан­та­ми высо­ко­го уров­ня. У них веру­ю­щая, пра­во­слав­ная семья. Дети роди­лись и вырос­ли. Все будет хоро­шо, если живешь ради Бога.

‒ В семье рас­тет очень боль­ной ребе­нок (аутизм), весь день ребе­нок в себе, не идет на кон­такт и, толь­ко ложась спать, берет в свои руки мами­ну руку и осо­знан­но ей улы­ба­ет­ся. Из-за это­го муж дав­но спит в дру­гой ком­на­те, и он ста­но­вит­ся жене далек и неин­те­ре­сен. Что мож­но жене посоветовать?

‒ Муж-то тоже хочет от тебя улыб­ки! И ему тоже очень нуж­на твоя улыб­ка. Если жена любит толь­ко ребен­ка, а мужа не любит, то это непра­виль­но. Так она может поте­рять мужа, и это будет не толь­ко финан­со­вая поте­ря, но и поте­ря для ребен­ка. Уйдет отец, кото­рый тоже вно­сит не толь­ко опре­де­лен­ный поло­жи­тель­ный момент в дело его лече­ния, но и во всю его жизнь. Каж­до­му ребен­ку необ­хо­дим отец. И девоч­кам не мень­ше, чем маль­чи­кам. Толь­ко тогда муж не оби­жен вни­ма­ни­ем жены, когда она к нему отно­сит­ся не как к пре­гра­де, кото­рая меша­ет ей любить ребен­ка. Нелю­бовь в семье это грех, а грех он все­гда духов­но уби­ва­ет и преж­де все­го детей, тем более ребен­ка-инва­ли­да. Если мы хотим, что­бы осо­бый ребе­нок нор­маль­но раз­ви­вал­ся духов­но и физио­ло­ги­че­ски, то он дол­жен жить в атмо­сфе­ре люб­ви. Это очень важ­ное лекарство.

‒ Часто сове­ту­ют лечить ДЦП кур­са­ми в боль­ни­цах (три неде­ли в боль­ни­це, 2–3 меся­ца дома и т. д.), детей с аути­че­ски­ми и дру­ги­ми рас­строй­ства­ми сове­ту­ют отда­вать в интер­нат («для них там луч­шая сре­да, вы же дома не смо­же­те так все орга­ни­зо­вать и так с ними зани­мать­ся»). Как отно­сить­ся к это­му отры­ву от дома, есть ли альтернатива?

‒ Если дома мож­но про­во­дить реа­би­ли­та­цию ребен­ка, если это не каса­ет­ся осо­бых тре­на­же­ров, осо­бен­но­стей диа­гно­за ребен­ка, то луч­ше дома. Часто быва­ет, что если поста­вить себе такую зада­чу, то мож­но орга­ни­зо­вать под­хо­дя­щую для ребен­ка сре­ду, заня­тия в домаш­них усло­ви­ях. Но это тех­ни­че­ски слож­нее. В боль­ни­це пер­со­нал берет на себя тех­но­ло­ги­че­скую цепоч­ку. Но знаю один слу­чай, когда мама учи­ла ребен­ка с син­дро­мом Дау­на в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ной кли­ни­ке для дау­нов. А потом они пере­шли в кор­рек­ци­он­ный центр, где у детей были раз­ные нару­ше­ния. И ока­за­лось, что ребе­нок там луч­ше раз­ви­ва­ет­ся. Когда слы­шим, что толь­ко в интер­на­те, боль­ни­це могут помочь, тогда берет­ся во вни­ма­ни­ем толь­ко чисто физи­че­ский порок чело­ве­ка, но чело­век это не толь­ко плоть, но и дух. А как раз в интер­на­те ребе­нок будет духов­но раз­ви­вать­ся хуже. Не надо ребен­ка лишать семьи. В интер­на­те, может быть, что-то сде­ла­ют луч­ше для его физи­че­ско­го здо­ро­вья (и то не факт). Но неко­то­рые опыт­ные вра­чи гово­рят, что имен­но в семье будет боль­ше помо­щи у боль­но­го ребенка.

И глав­ное ‒ при­ча­стия, испо­ве­ди в интер­на­те нет! Или, по край­ней мере, при­сту­пить к Таин­ствам там слож­нее. Бог дал эту ситу­а­ция и от Него все зави­сит. При­ча­стие ‒ важ­ней­ший фак­тор духов­но­го и физи­че­ско­го здо­ро­вья. Частое при­ча­стие будет спо­соб­ство­вать раз­ви­тию и спа­се­нию как души, так и тела. Очень важ­но при­ча­щать­ся не толь­ко ребен­ку, но и роди­те­лям. Пра­во­слав­ной маме лег­че вести духов­ную жизнь в семье, а от ее внут­рен­не­го состо­я­ния во мно­гом зави­сит состо­я­ние ее ребенка.

‒ А если роди­те­ли не при­ча­ща­ют­ся сами, не при­ча­ща­ют сво­е­го осо­бо­го ребенка?

‒ Ребе­нок может вырас­ти эго­и­стом, даже если физи­че­ски ему помо­гут встать на ноги. Но если роди­те­ли ребен­ка любят, то име­ют шанс воцер­ко­вить­ся через пере­жи­ва­ние о сво­ем боль­ном ребенке.

Был один слу­чай. У моло­дой мамы родил­ся ребе­нок-инва­лид. Зна­ко­мая, у кото­рой тоже рос маль­чик с ДЦП, ста­ла реко­мен­до­вать вра­чей, цен­тры. При­чем у нее, мож­но ска­зать, был успеш­ный опыт лече­ния. Когда сын был малень­кий, вра­чи гово­ри­ли: «Да брось­те вы его, он же будет ника­кой, как тра­ва, так и будет все вре­мя лежать». Зна­ко­мая за 20 лет сына на ноги поста­ви­ла, хотя поход­ка и речь нару­ше­ны, одна­ко он ходит, гово­рит, в инсти­ту­те учит­ся. И она реко­мен­до­ва­ла моло­дой маме боль­ни­цы, сана­то­рии с дли­тель­ным кур­сом лече­ния. А моло­дой маме духов­ник не сове­то­вал надол­го из семьи отлу­чать­ся, так как дома муж и еще дру­гие малень­кие дети. И моло­дая мама, в оче­ред­ной раз отка­зы­ва­ясь от поезд­ки, ска­за­ла, что такой у них век­тор лече­ния ‑сов­ме­щать с дру­ги­ми чле­на­ми семьи. На что зна­ко­мая, помол­чав, ответила:»Кто бы мне это ска­зал 20 лет назад». Гово­рит ‒ муж ушел, а ребе­нок, кото­ро­го она поста­ви­ла на ноги, так и при­вык, что все ему и все ради него…

‒ Род­ным ребен­ка-инва­ли­да слож­но вос­при­ни­мать реак­цию окру­жа­ю­щих ‒ жалость, гру­бость, ограж­де­ние сво­их здо­ро­вых детей от их ребен­ка, ‒ почему?

‒ Это гор­дость. Им надо радо­вать­ся, при­ни­мая от людей вни­ма­ние, помощь. Не ком­плек­со­вать. Не надо мешать людям спа­сать­ся через помощь тебе. Но и не надо пара­зи­ти­ро­вать, искус­ствен­но выжи­мать сле­зу из окру­жа­ю­щих. Да, у нас такой ребе­нок. В совет­ское вре­мя пока­зы­ва­ли ребен­ка-инва­ли­да с ДЦП, кото­рый научил­ся рабо­тать на ком­пью­те­ре. Мне очень запом­нил­ся такой кадр из этой пере­да­чи. Папа ‒ воен­ный, капи­тан воен­но-мор­ско­го фло­та, муже­ствен­ный, серьез­ный чело­век, сто­ит в фор­ме, на фоне кораб­лей, и гово­рит: «Я гор­жусь сво­им сыном!». И его гла­за све­тят­ся от радо­сти. А у сына были такие серьез­ные нару­ше­ния здо­ро­вья, что он мог научить­ся нажи­мать кноп­ки на ком­пью­те­ре толь­ко каран­да­шом, зажа­тым в зубах. Рань­ше было пра­ви­ло ‒ в сана­то­рии и дома отды­ха путев­ки детям с болез­нью Дау­на не выпи­сы­ва­ют. Это не пра­виль­но, но на это не надо обра­щать вни­ма­ния. Мир ком­плек­су­ет, не пони­ма­ет. Но мы-то люди веру­ю­щие, мы не будем осуж­дать, а будем жалеть ком­плек­су­ю­щий мир.

Особый ребенок, как искушение (рассказ мамы особого ребенка)

При­ня­то счи­тать, что боль­ной ребе­нок ‒ с ДЦП, аутиз­мом, гене­ти­че­ским син­дро­мом ‒ тяже­лое испы­та­ние для любой семьи. Это так, но, в первую оче­редь, испы­та­ние это свя­за­но с тем, что вме­сте с осо­бым ребен­ком в дом вхо­дит и иску­ше­ние. Иску­ше­ние, попус­ка­е­мое Гос­по­дом, види­мо, для того, что­бы пока­зать нам самим дей­стви­тель­ную сте­пень нашей веры…

Пер­вый порыв, воз­ни­ка­ю­щий у мате­ри ‒ сде­лать все, что­бы «под­нять на ноги» свое дитя. Пона­ча­лу не верит­ся, что ЭТО ‒ с ним, может быть навсе­гда, не верит­ся, что ЭТО может быть во бла­го. Хочет­ся, что­бы ЭТОГО поско­рее не ста­ло. Слиш­ком мно­го берем на себя, слиш­ком верим в свои силы. «Мы будем бороть­ся!», «Мы сде­ла­ем все воз­мож­ное!», «Мы под­ни­мем всех вра­чей!», ‒ слы­шишь чаще все­го от мам малы­шей, столк­нув­ших­ся со страш­ным диа­гно­зом. Гос­подь при таком рас­кла­де ‒ в луч­шем слу­чае доб­рый дедуш­ка, кото­рый не может не отклик­нуть­ся опе­ра­тив­но на моль­бы от нас, таких хоро­ших и таких несчаст­ных, и ско­рень­ко пошлет чаду исцеление.

При­выч­ка думать о себе, как о хоро­шей и несчаст­ной, уко­ре­ня­ет­ся быст­ро. И мир нам очень в этом «помо­га­ет». «С такой мате­рью ребе­нок все пре­одо­ле­ет!», ‒ вос­хи­ща­ют­ся окру­жа­ю­щие. Осо­бен­но те, кто не «в теме» и даже не подо­зре­ва­ет, что «ЭТО» пре­одо­леть порой невоз­мож­но. Но мы с готов­но­стью впи­ты­ва­ем этот яд, эти слад­кие сло­ва «с такой мате­рью…». А не с Богом. А несчаст­ны мы от того, что наше жела­ние все никак не испол­ня­ет­ся. Начи­на­ют появ­лять­ся вопро­сы вро­де «И где спра­вед­ли­вость?», «Куда смот­рит Бог?», «Поче­му мне, а не дру­гим?». Самое рас­про­стра­нен­ное «поче­му?» ‒ поче­му пья­ни­цам и рас­пут­ни­кам Бог дает здо­ро­вых детей, а нам…Но может появить­ся и оже­сто­че­ние имен­но про­тив веру­ю­щих людей ‒ им-то, дескать, лег­ко верить в доб­ро­го Божень­ку, у них же нет тако­го ребенка.

И Бога в нашем созна­нии посте­пен­но засло­ня­ет божок ‒ боль­ной ребе­нок. . Все ресур­сы семьи ‒ ему. И вни­ма­ние, и душев­ные силы, и день­ги на доро­го­сто­я­щие кур­сы реа­би­ли­та­ции. Опять же, под одоб­ре­ние мира. Мать, поло­жив­шая жизнь, что­бы под­нять на ноги боль­но­го ребен­ка, вызы­ва­ет все­об­щее одоб­ре­ние. Каза­лось, что в этом плохого?

И тут умест­но вспом­нить ‒ в чем смысл и цель жиз­ни хри­сти­а­ни­на? Достичь Цар­ствия Божия. Явля­ет­ся ли нали­чие в семье здорового/ходячего/говорящего ребен­ка непре­мен­ным усло­ви­ем стя­жа­ния Цар­ствия Небес­но­го? Так ли достой­на похва­лы хри­сти­ан­ка, поло­жив­шая голо­ву на алтарь исце­ле­ния сво­е­го ребен­ка? Каза­лось бы, нет боль­ше­го подви­га, чем поло­жить жизнь «за дру­ги своя», но тот ли это слу­чай? Сто­ит ли упор­но стре­мить­ся испра­вить то, что Гос­подь создал ТАКИМ? Тем более, что по ходу борь­бы неиз­беж­но жерт­во­вать про­хо­дит­ся не толь­ко собой, но и вовле­кать в это близ­ких ‒ мужа, дру­гих детей, родителей.

Как выгля­дит, напри­мер, жизнь боль­шин­ства семей с ребен­ком-ДЦПу­лей? Частые мета­ния меж­ду вра­ча­ми, поиск «сво­е­го» мето­да или спе­ца, сме­ня­ю­щие друг дру­га кур­сы реа­би­ли­та­ции, поиск денег на них. И бес­ко­неч­ные раз­го­во­ры о том, куда нуж­но поехать в сле­ду­ю­щий раз и где взять на это денег.

Нет про­ро­ков в сво­ем оте­че­стве, а интер­нет откры­ва­ет перед нами воз­мож­но­сти все­го мира. Сей­час мод­но реа­би­ли­ти­ро­вать ребен­ка «на выез­де». И загра­ни­ца вполне доступ­на боль­шин­ству семей, даже не креп­ко­го достат­ка, через бла­го­тво­ри­тель­ные фон­ды и т.д. Мама с дитем ‒ реа­би­ли­ти­ро­вать­ся, отец оста­ет­ся дома. Его удел отныне и навсе­гда ‒ зара­ба­ты­вать день­ги на опла­ту реа­би­ли­та­ции. «Навсе­гда» ‒ пото­му что путь этот не име­ет кон­ца. Один курс, три и даже десять ниче­го не дают (чаще даже наобо­рот, но это уже дру­гая тема). Но одна­жды встав­ши на эту лыж­ню, труд­но с нее сойти.

Дом, где оста­ет­ся отец, домом назвать все слож­нее и слож­нее с каж­дым годом. «Дом» ‒ это когда все общее. А когда у мамы реа­би­ли­та­ция, а у папы ‒ рабо­та ради нее…

Но на самом деле мужа и жену раз­де­ля­ет не осо­бый ребе­нок и труд­но­сти, свя­зан­ные с ним. Их раз­де­ля­ют гре­хи. Упо­ва­ние на себя и людей (вра­чей, мето­ди­стов) боль­ше, чем на Бога (соро­ко­уст-то мы зака­жем, но при­ча­щать ребен­ка полу­ча­ет­ся все реже ‒ не отме­нять же заня­тия или реа­би­ли­та­цию ради цер­ков­но­го празд­ни­ка). Сотво­ре­ние куми­ра в виде неду­га малы­ша, под­чи­не­ние жиз­ни всей семьи реше­нию толь­ко одной зада­чи. Жен­щи­на начи­на­ет «отлеп­лять­ся» от мужа. Забо­ты о том, с кем нуж­но и в горе, и радо­сти оста­вать­ся «еди­ной пло­тью», отхо­дят на вто­рой план.

Попыт­ки мужа вер­нуть себе жену при­во­дят к скан­да­лам и вза­им­ным обви­не­ни­ям. Раз­ду­ва­ет­ся гор­ды­ня: «Я, такая хоро­шая, ста­ра­юсь для наше­го ребен­ка, всем жерт­вую, а ОН, такой нехо­ро­ший, не пони­ма­ет, дума­ет толь­ко о себе!». И мир со всех сто­рон нас опять же «под­дер­жи­ва­ет» и поощ­ря­ет, ведь в вопро­се «кто важ­нее: муж или ребе­нок?» дья­вол рас­став­ля­ет акцен­ты так, что­бы мы ока­за­лись как мож­но даль­ше от пути Спасения.

Харак­тер­но, что по мере взрос­ле­ния осо­бо­го ребен­ка, спо­ры и бес­по­кой­ство непо­сред­ствен­но о нем воз­ни­ка­ют все реже. Все чаще о себе, люби­мой. «Я устаю!», «Я делаю!», «Я пашу». «А вот ты…». О сми­ре­нии и кро­то­сти при пол­ном созна­нии сво­ей «право­ты» гово­рить уже не приходится.

Теряя духов­ную опо­ру, мы посте­пен­но обрас­та­ем клуб­ком новых иску­ше­ний и гре­хов. Уны­ние, отча­я­нье, тос­ка, разо­ча­ро­ва­ние в мило­сер­дии Божи­ем и неве­рие в Его Про­мысл ста­но­вят­ся наши­ми посто­ян­ны­ми спут­ни­ка­ми. Падая сами, мы увле­ка­ем в эту без­дну и сво­их близ­ких. Может ли научить сво­е­го ребен­ка искрен­ней вере в Бога мама, погру­жен­ная в дряз­ги с мужем и уны­ние по пово­ду судь­бы сво­е­го нездо­ро­во­го дитя? Даже если она ходит в храм и учит ребен­ка молить­ся, раз­ве сама ее жизнь не крас­но­ре­чи­вее любых слов? заброшенные

У каж­до­го хри­сти­а­ни­на свой путь в борь­бе с иску­ше­ни­я­ми. Но мне кажет­ся, очень важ­но на стар­те понять, и всю жизнь напо­ми­нать себе, что жен­щи­на ‒ еди­на плоть имен­но с мужем, а не с ребен­ком. И что любовь и состра­да­ние к малы­шу не долж­ны ослеп­лять и засло­нять все осталь­ное. Мы про­сим Бога о чуде исце­ле­ния наше­го дитя, но при этом сво­им пове­де­ни­ем порой швы­ря­ем Ему в лицо то, что Он УЖЕ дал нам ‒ мужа и дру­гих близких.

Проблемы родителей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями

Федосеева, О. А. Проблемы родителей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями / О. А. Федосеева. — Текст : непосредственный // Молодой ученый. — 2013. — № 9 (56). — С. 344-346. — URL: https://moluch.ru/archive/56/7710/ (дата обращения: 27.10.2022).

Семья, как и человек, является основной ценностью государства. Снижение в силу тех или иных причин социальной ценности отдельных категорий семей, находящихся в жизненно трудной ситуации, ограничивает раскрытие потенциальных возможностей человека. В подобной ситуации возникает комплекс проблем, среди которых наиболее значимой является то, что личность не реализует своих потенциальных возможностей, а общество лишается огромного потенциала в собственное развитие, неоправданно снижая социальный статус отдельных групп или категорий граждан. К сожалению, такое отношение к гражданам наблюдается со стороны общества по отношению ко многим категориям инвалидов, в т. ч. и к детям-инвалидам, что ставит конкретные задачи тщательного исследования данного явления и поиска путей для снятия негативного в социальном плане отношения к лицам с аномальным развитием [5, стр. 18].

Анализ практической и научно-исследовательской литературы позволили выявить ряд социально-педагогических проблем.

Взаимоотношения в семье. Рождение малыша с дефектом изменяет весь ход жизни семьи и является причиной продолжительной ее дезадаптации. Другие дети в семье оказываются лишенными внимания. Часто родители отдаляются от друзей, знакомых и даже родственников, которые тоже испытывают кризис; многие из них избегают встреч с такой семьей. Семья попадает в группу риска. Накладывается табу на репродуктивную функцию из страха, что несчастье может повториться. Такой ребенок требует от матери вдвое трое больше затрат времени и энергии, чем нормальный ребенок, его не принимают в детский сад, он связывает мать, как говорится по рукам и ногам. Такие семьи более других подвержены конфликтам и распаду.

Воспитание и образование. Воспитательная функция требует педагогического искусства. Родители, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, получают крайне недостаточную информацию о том, как и чему его учить, как управлять его поведением. Во многих регионах осложняется воспитание и образование отсутствием социально-педагогических услуг, большинство детей не могут развивать способности, реализовать интересы и увлечения. Нет возможности обучаться в общеобразовательных школах. Воспитание уверенности в себе у ребенка-инвалида — важнейший педагогический принцип. Ребенка необходимо научить методам компенсации неблагоприятных последствий заболевания или травм. Компенсации можно добиться, если уравновесить потери за счет его личных сильных сторон. Задача родителей помочь ребенку обнаружить эти сильные стороны, научить пользоваться ими [5,стр.95].

Нехватка психолого-медико-педагогических знаний. В большинстве случаев родители, имеющие ребенка с ограниченными возможностями, переоценивают или недооценивают дефект.

Отношение к ребенку. Никому не хочется иметь ребенка с физическими или иными недостатками. Все ждут, что малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьется успехов в обществе и станет опорой. Ничего удивительного нет в том, что родители волнуются в ожидании ребенка: каким он родится, и если он появляется на свет с нарушениями или больным, для них это глубокое потрясение. Поначалу у них наблюдаются чувства вины, гнева, стыда, безысходности и жалости к самим себе. Иногда возникает желание убить ребенка и себя. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка, к упованиям на несчастный случай с ним или на то, что он окажется чужим. Не секрет, что родители к такому ребенку испытывают двоякие чувства: то они любят его так же, как могли бы любить здорового ребенка, то злятся на него, боятся и даже отвергают. Это и понятно: ребенок желанный и любимый, но его нарушения неожиданны, и родители это остро переживают.

Многие родители надеются на чудесное ребенка и ищут все новых, особенных врачей или больницу. Пытаясь справиться с чувством вины, и излить свой гнев на кого-то еще, а не на невинного ребенка, родители не редко выбирают один из двух путей: наказывают себя — решают всю жизнь без остатка посвятить рабскому служению ребенку; перекладывают вину на других — преследуют и яростно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, учителей. Некоторые делают то и другое.

Родители должны постараться как можно скорее обладать своими чувствами и смириться с ситуацией, иначе нарушения ребенка станут еще более выраженными, а благополучие и социальная адаптация семьи окажутся невозможными. Большинство родителей пытаются справиться со сложной ситуацией сами, без профессиональной помощи, но это опасно: могут пострадать и отношения с ребенком, и покой семьи. В идеале эмоциональное и социальное взаимодействие ребенка и родителей складываются нормально, но ребенку необходима еще дополнительная помощь, чтобы преодолеть, насколько это возможно эти нарушения.

Отношение общества к ребенку-инвалиду. Большинство семей в решении своих проблем в повседневной жизни сталкиваются с непониманием и пренебрежением окружающих, ощущают равнодушие и безразличие. Отношение сверстников к детям-инвалидам часто бывает пренебрежительным или безразличным. Они часто не умеют общаться, играть, участвовать в совместной деятельности с таким ребенком.

Практика работы с семьями, в которых есть ребенок с ограниченными возможностями, показывает, что такие семьи по отношению к проблеме можно условно разделить на две группы.

Семьи, в которых отношение к проблеме носит конструктивный характер, не углубляются в длительные переживания случившегося, а пытаются более эффективно приспособиться к новым условиям, наладить семейный быт, общение и изменить свое отношение к возникшей проблеме. Конструктивное отношение — это результат эмоциональной адаптации всех членов семьи: они принимают проблему. Критические моменты в таких семьях тоже случаются, тем не менее родители уже успели выбрать позитивные установки по отношению к себе, своему ребенку, что позволяет им формировать у него такие навыки, которые помогут адаптироваться и семье, и ребенку [11,стр. 73].

Но, к сожалению, таких семей намного меньше, чем тех, в которых отношение к проблемам носит деструктивный характер, который может выражаться в форме:

— игнорирование проблем («Это не мои, а его проблемы — пусть выкарабкивается сам»);

— жесткое отношение и эмоциональное отвержение ребенка.

Деструктивное отношение к проблеме в сочетании с нарушениями детско-родительских коммуникаций препятствует процессу реабилитации ребенка и ведет к появлению у него поведенческих отклонений.

Основной проблемой, имеющей важнейшее значение для воспитания ребенка-инвалида, является отношение родителей к его дефекту. В соответствии с уровнем знаний, культуры, личностных особенностей родителей и ряда других факторов возникают различные типы реагирования, а соответственно и поведения в связи с появлением в семье ребенка-инвалида. Этот момент, как правило, сопровождается потрясением, приводит родителей в стрессовое состояние, вызывает глубокие переживания, чувство растерянности и беспомощности, нередко служит причиной распада семьи. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Качественные изменения, имеющие место в семьях данной категории, могут проявляться на нескольких уровнях.

Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов. Надежды, связываемые с рождением ребенка, рушатся в один миг. Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это обуславливается многими причинами: психологическими особенностями личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка), комплексом расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, воздействием социума при контактах с семьей, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии.

Социальный уровень. Семья ребенка-инвалида становится малообщительной, избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка с отклонением, а также из-за личностных установок самих родителей.

Вследствие тех же причин матери детей с особенностями развития более чем в 30 % оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности или переходят на низкооплачиваемую низко квалифицированную работу. Таким образом, общество теряет работника определенной квалификации, который часто навсегда оставляет свою специальность.

Рождение ребенка с отклонением оказывает деформирующее влияние и на взаимоотношения между родителями. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью, однако гораздо чаще наблюдается ее распад (32 %), что оказывает отрицательной воздействие на процесс формирования личности ребенка.

Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери ребенка с отклонением в развитии, часто превышает уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Таким образом, все проблемы, существующие в семьях детей с ограниченными возможностями, необходимо постоянно на всех уровнях системы социальной защиты населения и системы образования [1,стр.84]. Личностные особенности родителей определяют их отношение к дефектам ребенка: часть родителей серьезно озабочены отклонениями в развитии ребенка, другие, выражая тревогу, ничего не предпринимают для того, чтобы помочь своему ребенку; остальные вовсе не обращают внимания на недостатки детей.

Основные термины (генерируются автоматически): ребенок, родитель, семья, отношение, проблема, рождение ребенка, возможность, личностная особенность родителей, семья ребенка-инвалида, чувство вины.

Семья с ребенком инвалидом
статья на тему

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но вбольшей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «. значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».
Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.
В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов согласно государственному докладу 2010 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %), вторая по численности — дети 5 — 9 лет (29,4 %) и дети в до 4 лет (14 %).
Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов.
Среди семей с детьми с ограниченными возможностями (ОВ) самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида:

• с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;
• с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;
• со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи ново всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо:

• направить их усилия по более оптимальному пути;
• обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей;
• вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования;
• помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность.

Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.
Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи.

Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, бабушки, другие родственники.

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.
Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.
Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.
Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.
Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).
Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.
Благотворительные организации , включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.
Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.
Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.
Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».
Основные льготы и преимущества:
— бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;
— бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);
— дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;
— 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, же-лезнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;
— 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;
— согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
— согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Источник https://azbyka.ru/semya/rebenok-invalid-sblizhaet-ili-razdeljaet-roditelej/

Источник https://moluch.ru/archive/56/7710/

Источник https://nsportal.ru/detskiy-sad/raznoe/2016/06/21/semya-s-rebenkom-invalidom