Как живут семьи с детьми с инвалидностью и ОВЗ
Работа специалистов по сопровождению приемных детей с ОВЗ и их семей. Проблемы сопровождения замещающих семей, принявших на воспитание детей с РАС 1051
Организация помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в РФ преимущественно направлена на помощь самому ребенку с нарушениями развития и в меньшей степени она реализуется в отношении семьи, в которой живет ребенок [1]. И опыт, и научные исследования свидетельствуют о том, что появление в семье ребенка с особенностями изменяет образ жизни всех ее членов. Особенно остро перемены в жизни семьи переживают родители, принявшие на воспитание такого ребенка. У замещающих родителей появляются проблемы, о которых они не имели представления и не были готовы к их решению. Поэтому чаще всего они не знают, где и как возможно получать медицинскую, социальную, психолого-педагогическую помощь для своего ребенка. Тем более – получить помощь самим родителям. И ведущую роль в оказании помощи семье играют специалисты, сопровождающие ее от этапа принятия решения о взятии на воспитание ребенка и все время, пока ребенок находится в семье. Специалисты помогают семье справляться с трудностями взаимодействия, поддерживая и развивая личностные качества родителей и ребенка, а также получая поддержку социума и профессионалов.
Проблемы замещающих семей, имеющих детей с ОВЗ
Обозначу группы наиболее существенных трудностей, с которыми сталкиваются замещающие родители детей с ограниченными возможностями здоровья.
I. Социально-правовое сопровождение:
— запоздалое получение родителями информации о правах и льготах для семей, воспитывающих ребенка с ОВЗ или ребенка-инвалида;
— нехватка квалифицированной помощи в подготовке необходимых документов для оформления ребенку инвалидности: писем, заявлений, запросов в различные государственные инстанции и др. [11].
II. Выбор эффективной медицинской помощи и средств социально-педагогической реабилитации:
— нехватка компетентных консультантов по медицинским, психолого-педагогическим аспектам развития ребенка с ОВЗ в условиях семейного воспитания;
— недостаточное количество развивающих занятий с ребенком;
— несформированность системы обучения родителей средствам и приемам абилитации/реабилитации ребенка;
— проблемы несогласованности при организации сопровождения детей со сложной структурой дефекта в условиях разнопрофильных образовательных учреждений: общеобразовательного, компенсирующего, комбинированного с использованием инклюзивного и интегрированного обучения.
III. Поддержка замещающей семьи (приемных родителей):
— неотлаженная система организации контактов с родителями, находящимися в сходной жизненной ситуации;
— недостоточное информирование об организациях и учреждениях, оказывающих услуги ребенку с нарушениями развития и его семье;
— малая доступность психологической помощи родителям в преодолении тревог, связанных с появлением в семье ребенка с ОВЗ;
— неудовлетворенная потребность в поддерживающей помощи семье по ситуативным запросам родителей.
Обозначенные проблемы относятся к компетенции специалистов из разных областей: медицины, психологии, педагогики, социальной работы, социальной адвокатуры. Следовательно, их решение предполагает создание и деятельность междисциплинарной команды специалистов. Работа такой команды поможет выявить проблемы, преодолеть межведомственные границы, расширить контакты, определить потенциал семьи [12]. И только совместная работа специалистов и семьи позволит оптимально решать поставленные задачи, достичь основной цели – нормализации жизни семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития [2].
Сопровождение семьи, принявшей на воспитание ребенка
Работа по сопровождению с замещающей семьей должна осуществляться на протяжении всего периода нахождения в ней приемного ребенка и быть направлена на подготовку ребенка-сироты к семейному проживанию, на помощь семье в создании оптимальных условий для ребенка, коррекцию детско-родительских отношений.
Сопровождение семьи при вхождении в нее ребенка, также и ребенка с ОВЗ, начинается с тщательного отбора кандидатов в замещающие родители и постепенной подготовки обеих сторон к жизненным переменам. Включение ребенка в семью начинается с гостевого пребывания, которое рассматривается как подготовительный этап к созданию новой семьи. Посещение семьи ребенком в выходные дни, проживание в потенциальной принимающей семье во время школьных каникул является естественным и обязательным этапом в процессе подготовки родителей-кандидатов и ребенка к передаче его в семью. Такие события позволяют в неформальной обстановке познакомиться и привыкнуть друг к другу, окончательно определиться с решением о создании семьи и с выбором данного ребенка.
Важная часть подготовительной работы, проводимой специалистами, – психологическая подготовка и информирование родителей и других членов семьи об особенностях заболевания или нарушений у ребенка, о необходимых специальных мерах и способах ухода, воспитания, о способах укрепления контакта с ребенком, о сопровождении ребенка специалистами при получении образования.
А в детском доме накануне передачи ребенка в семью совместно с ним готовят памятный альбом, в котором отражаются моменты жизни воспитанника. Работа по составлению истории своей жизни помогает ребенку понять смысл того, что с ним происходит. Ребенку объясняют, для чего это нужно. Педагоги говорят, например: «Сейчас ты, конечно, многое знаешь и помнишь. Позже что-то забудется. А когда ты вырастешь, то, рассматривая альбом, все будешь вспоминать». Стало традицией в детском доме вручать ребенку альбом и проводить праздничное чаепитие, посвященное его переходу в семью. На этой встрече уходящему ребенку дети высказывают добрые пожелания [5].
Оказание квалифицированной помощи принимающей семье на первом этапе, когда происходит вхождение в нее воспитанника, чрезвычайно важно для успешной адаптации взрослых к новой позиции и осознания ими своей роли принимающих родителей.
В этот период замещающие родители сотрудничают со специалистами служб сопровождения и центров семейных форм устройств и принимают психологическую поддержку. На первом же этапе важны три аспекта психологической работы с ребенком:
1 — адаптация ребенка к новой семье. Здесь происходит освоение ребенком семейного пространства, нахождение собственного места; знакомство с правилами, традициями, обязанностями каждого члена семьи; у ребенка формируется представление о том, какое поведение будет поощряться, какое оцениваться отрицательно; чего нельзя и что можно делать в семье (играть, смотреть телевизор, убирать, готовить еду и др.) [3];
2 — формирование привязанностей ребенка в семье. Здесь организуется совместная деятельность и происходит выделение ребенку семейной роли; у ребенка устанавливаются позитивные эмоциональные отношения с родителями и другими членами семьи, формируется эмпатия, ребенок обращается к родителям за разными видами поддержки, в семье совместно обсуждаются его успехи и неудачи;
3 — формирование личностной идентичности ребенка в семье. Здесь у ребенка создается положительный фон настроения, атмосфера эмоционального комфорта и психологической защищенности, проводится работа по снижению тревожности. В результате этой работы у ребенка появляется желание рассказать о своей семье и о себе; он становится увереннее в себе и в поддержке родителей.
Как правило, и в замещающих, и в кровных семьях проблемы развития детей с ОВЗ, их поведения и взаимодействия с ними сходные. Для обеспечения психологической и информационной поддержки родителей, принявших на воспитание ребенка с ОВЗ, специалисты приходят в семью с визитами, осуществляют звонки, проводят для родителей круглые столы, психолого-педагогические консультации, оказывают помощь и поддержку семье в кризисных ситуациях, осуществляют контроль за соблюдением прав ребенка с ОВЗ, взаимодействуют со специалистами других учреждений города (школы, органов опеки и попечительства, учреждений дополнительного образования и др.) [4].
Проделанная специалистами сопровождения работа помогает:
• ребенку и принимающим родителям лучше адаптироваться к новым социальным условиям и ролям;
• принимающим родителям справиться с тяжелыми или неожиданными переживаниями, связанными с поведением или с особенностями ребенка с ОВЗ;
• обмениваться опытом между приемными родителями и кандидатами в приемные родители;
• в трудную минуту получить совет от специалистов при возникновении непредвиденной ситуации, связанной с изменением поведения ребенка с ОВЗ, а также поделиться радостью при его успехах.
Деятельность по сопровождению замещающих семей,
принявших на воспитание детей с РАС
В сопровождении замещающей семьи ребенка с РАС можно выделить три направления деятельности:
1. Сопровождение родителей – система мер по оказанию помощи родителям в воспитании аутичного ребенка и оказание им информационной и организационно-методической помощи.
Известно, что у всех воспитанников интернатных учреждений запаздывает психическое развитие, имеется проблемное поведение, недоразвитие навыков общения и много других психологических проблем, усиливающихся расстройствами развития. В случае с переходом в семью ребенка с расстройством аутистического спектра, к указанным задачам сопровождения добавляются значительно более трудозатратные задачи. И поддержать мотивацию родителей к усыновлению, а также помочь им избежать эмоционального выгорания помогают меры поддержки и своевременного детального информирования о проблемах ребенка и местах и способах получения помощи, о вопросах его воспитания и обучения. Когда в семье появляется ребенок с РАС, или этот диагноз установлен уже усыновленному ребенку, задачей специалистов сопровождения, прежде всего, является психологическая поддержка родителей в стрессовой ситуации, максимально оперативное информирование об особенностях аутистических расстройств, о способах налаживания с ребенком позитивных отношений, приемах ухода за ним.
От ухаживающего за ребенком с РАС взрослого требуется значительно больше эмоциональной включенности, чуткости, терпения и умений, чем от взрослого с обычным ребенком. Семья вынуждена тратить много времени на контакты с учреждениями здравоохранения, социального обеспечения, значительно больше времени на уход, воспитание, коррекцию, образование, обучение ребенка самообслуживанию, чем если бы это был обычный ребенок. Специалисты сопровождения должны информировать родителей ребенка об имеющихся родительских объединениях или группах родителей детей с РАС, если нужно — о документах, необходимых для установления инвалидности. Специалисты должны помочь родителям вести переговоры по поводу устройства ребенка в ДОУ (как правило, устроить ребенка с РАС в детский сад из-за нарушений коммуникации, проблем со сном, поведением, из-за пищевой избирательности очень трудно) или в школу, где ему необходимо психолого-педагогическое сопровождение. Необходимо объяснить роль ПМПК в составлении индивидуальной программы развития ребенка и адаптированной образовательной программы для обучения в школе.
Уход за ребенком с РАС из-за его ограничений и дезадаптивного поведения ведет к истощению физических и психических сил членов семьи, и родителям и близким ребенка необходимы специальные меры помощи для профилактики кризисов и чтобы обеспечить возможность отдыха, поскольку возникают проблемы проведения досуга и совместного отпуска.
2. Сопровождение детей – обеспечение адекватного возрасту и образовательным потребностям психического и личностного развития ребенка, создание соответствующих образовательных условий и разработка педагогически целесообразных средств помощи по преодолению трудностей, возникающих в процессе обучения. Для решения проблем ребенка необходимы заинтересованность и высокая мотивация всех участников процесса сопровождения: ребенка, родителей, педагогов, специалистов [10].
Особенное внимание специалисты поддержки уделяют вопросам эмоционального общения и обучения приемам взаимодействия родителей и ребенка с РАС. Для этого проводится специальный мониторинг положения ребенка в семье, в процессе которого выясняются следующие вопросы:
а) эмоциональное развитие, психологический комфорт, наличие или отсутствие у ребенка поведенческих проблем. Пристальное внимание специалисты уделяют выяснению того, кто интересуется жизнью, переживаниями ребенка, и в каких формах это проявляется, каким образом его хвалят и поощряют его действия. Оценивается, имеет ли ребенок возможности для установления эмоциональных связей с окружающими его людьми, а также выясняют причины, затрудняющие этот процесс. Анализируется, в каких взаимоотношениях находится ребенок с членами приемной семьи, насколько привязан к родителям, с кем общается вне семьи, рассказывает ли он о своих друзьях, есть ли общение с кровными родителями, родственниками. Особое внимание специалисты уделяют тревогам и страхам, которые испытывает ребенок, и тем способам, какими принимающие родители справляются с трудностями эмоционального и поведенческого характера;
б) степень самосознания ребенка, потребности в развитии, особенности познавательной сферы. Осознание себя как личности очень важно для каждого: важны представления человека о себе, своем прошлом, об отношениях к другим и с другими. Это особенно важно для ребенка, пришедшего в приемную семью, поскольку жизнь в детском доме очевидно тормозит развитие эмоциональной-волевой сферы и самосознания, которые у ребенка с РАС и без того являются проблемной зоной и требуют специальных мер для развития;
в) общение: способность ребенка, кардинально сменившего ближайшее окружение и стиль жизни, к социальным контактам и ко взаимодействию со сверстниками и взрослыми. Трудности в общении у ребенка с РАС обусловлены самим расстройством, а также, конечно, воспитанием в интернате и разительным отличием жизни в семье от жизни в интернате. Иногда замещающие родители недооценивают серьезность нарушений в развитии ребенка, что усиливает проблемы во взаимоотношениях, вызванные расхождением первоначальных представлений родителей о новой семейной ситуации и реальным положением дел;
г) образование: возможности ребенка получать надлежащее образование и организация процесса образования в дошкольном учреждении или в школе, потребность ребенка с РАС в организованной специальной среде, в сопровождении специалистов и тьютора в образовательном учреждении в процессе образования. Специалисты выясняют познавательные потребности ребенка, как развиваются у него познавательные интересы, сформирован ли стереотип школьного поведения, какие проблемы и успехи он имеет при обучении, какие у него отношения с окружающими детьми, т.е. все то, что показывает, насколько хорошо ребенку в семье и в образовательном учреждении. В данном случае важно понять, есть ли трудности в обучении, в школьной жизни, и найти пути их преодоления;
д) способности к самообслуживанию. Не секрет, что «домашние» дети имеют значительно больше возможностей научиться навыкам самообслуживания и бытовым навыкам, чем дети из интернатных учреждений. Поэтому развитию этих навыков у приемного ребенка в замещающей семье приходится уделять достаточно много внимания, особенно, в случаях с РАС, когда дети зачастую не могут научиться многим навыкам, как обычные дети, по подражанию. В процессе мониторинга выясняют, чему ребенок научился в семье, что он делает самостоятельно, а что с помощью взрослых, умеет ли вести себя соответственно ситуации и обстановке, умеет ли пользоваться «вежливыми» словами.
3. Сопровождение педагогов. Данное направление работы определяется педагогическими потребностями в разработке и внедрении технологий коррекции расстройств аутистического спектра у детей. Педагоги, работающие с детьми с РАС, нуждаются в специальном образовании, повышении компетентности в вопросах РАС, а также и в психологической поддержке.
Практика показывает, что задачи педагога при работе с ребенком с ОВЗ не упрощаются и не сокращаются, так как возникают дополнительные сложности по взаимопониманию, взаимоотношению и взаимодействию с ребенком, с его родителями и со специалистами службы сопровождения.
Проблемы сопровождения семей и приемных детей с РАС
Проблемы сопровождения вызваны рядом причин:
— нехваткой сопровождающих специалистов, детально знакомых с проблемами РАС;
— нетолерантным отношением социума к проблемам ребенка с РАС и его семьи;
— трудностями, возникающими в самой семье из-за психологической неготовности родителей к адекватному восприятию особенностей ребенка, а впоследствии — из-за ослабления мотивации родителей, принявших на воспитание ребенка (от физического утомления, эмоционального выгорания, из-за трудностей контакта с ребенком, имеющим проблемное поведение, непредвиденных проблем при воспитании, неопределенности будущего).
Несмотря на проводимую с семьей подготовительную работу замещающие родители часто не готовы к таким масштабным трудностям, что является причиной возврата детей обратно в учреждения.
Особенно следует выделить сопровождение ребенка с РАС в образовательном учреждении. Актуальность вопроса определяется противоречием между необходимостью сопровождения ребенка и недостатком научно обоснованных рекомендаций по сопровождению. Успешное решение задач психолого-педагогического сопровождения ребенка с РАС в ОУ возможно в том случае, если в процесс сопровождения вовлечена команда специалистов, родители и все заинтересованные в благополучии ребенка взрослые, в том числе, специалисты системно связанных государственных служб, учреждений, организаций, фондов и т.п. [6]. Проблема сопровождения в образовании методологически опирается на мультидисциплинарный подход, что ставит в центр внимания самого ребенка, его особые образовательные потребности, начиная с создания специальной среды как условия развития и обучения ребенка с РАС. Сопровождение должно реализовываться как на занятии, уроке, так и вне группы, образовательного учреждения; соответственно его реализуют разные специалисты – учителя, воспитатели, социальные педагоги, педагоги-психологи (специальные психологи) [9]. В школьной системе сопровождения учащихся с РАС большое место занимает психолого-медико-педагогический консилиум [7], позволяющий объединить и осмыслить информацию о ребенке, которой владеют педагоги, врач-психиатр и психолог. На основе целостного видения ученика с учетом его актуального состояния и динамики развития возможно разработать адаптированную общеобразовательную программу обучающегося с РАС и определить основную линию его дальнейшего развития, обучения и адаптации к обществу [8].
Задачи сопровождения и психологической помощи замещающей семье, принявшей на воспитание ребенка с ОВЗ, предполагают серьезную работу по изучению потребностей ребенка и семьи, особенностей ее функционирования, по разработке нормативных документов и образовательных стандартов для специалистов, чтобы обеспечить должное качество жизни ребенка и его приемной семьи.
Как живут семьи с детьми с инвалидностью и ОВЗ
Почему женщины не делают аборт, даже если их ребенок может родиться с лишней хромосомой, почему родители не отказываются от детей, даже если у них серьезные проблемы с развитием и как им вместе удается делать этот мир лучше — об этом нам рассказали родители особенных детей.
В России живут 680 тысяч детей с инвалидностью (по данным Федерального реестра инвалидов на 1 октября 2019 года). Из них 7355 — в детских домах, это шестая часть всех воспитанников сиротских учреждений страны. Их доля растет, хотя в целом количество детей в Центрах помощи детям каждый год сокращается. В приемные семьи стараются брать здоровых детей. Доля всех детей с инвалидностью в России держится на уровне 2%. Доля детей не с инвалидностью, но с ограниченными возможностями здоровья в детских домах еще выше — 52%.
Для 9% российских семей заболевания и инвалидность — главная причина, по которой детей помещают в сиротские учреждения. Но дело не всегда в самой инвалидности детей — играет роль отечественная система здравоохранения, сложности с образованием и дальнейшим трудоустройством.
«Невозможность отдать ребенка в детский сад или школу, которая владеет всем необходимым для содержания и ухода, отсутствие доступных возможностей для реабилитации вынуждают многие семьи отдавать детей в систему государственных организаций», — сказала директор фонда «Измени одну жизнь» Яна Леонова, комментируя данные по инвалидности сирот для издания «Важные истории».
Но все же в России много семей, не отказавшихся от детей из-за инвалидности или серьезных ограничений по здоровью. Как они справляются с вышеупомянутыми сложностями и что помогает им двигаться вперед?
«Бог дал особенного ребенка — даст и силы его воспитать»
Александр и Мария Еличевы воспитывают четверых детей — трех девочек Эстер, Милану и Анну и мальчика Ефима. В это Рождество в семье появилась еще одна девочка Оливия.
Анна была третьей — она родилась с синдромом Дауна. О том, что ребенок будет особенным, Мария узнала почти сразу. Она признается — у нее мелькнула мысль об аборте.
— Эта мимолетная мысль была — о том, что мир не готов принимать особенных людей, и может, пока никто не знает, лучше… Но потом я покаялась. Ведь если Бог дает такого ребенка, значит мы сможем это перенести и воспитать его. Хотя медики мне прямо говорили — зачем, я еще молодая. Пугали, что муж уйдет. Но этого не произошло, — рассказывает Мария.
Она проплакала почти все девять месяцев беременности — не могла смириться с тем, что у нее будет ребенок-инвалид, язык не поворачивался объявить об этом родственникам. Но в какой-то из дней муж Александр сказал: «Все будет хорошо, Господь нас благословит, мы справимся». И Мария это приняла.
В первый год жизни Аня самостоятельно не ела — несколько раз их с мамой госпитализировали, и в конечном счете девочке поставили пищевой зонд. Через полгода выяснилось, что у ребенка три порока сердца. Но Анне сделали операцию, и здесь мама увидела Божью руку — у дочки все прошло идеально, их выписали через несколько дней, хотя другие дети после такого вмешательства дольше восстанавливались.
Старшим девочкам родители не говорили, что их сестренка — инвалид. Объясняли только, что это особенный ребенок, у которого есть свои трудности. Эстер и Милана Аню сильно любят и во всем помогают маме.
— Когда я забеременела четвертым ребенком, то, с одной стороны, не представляла, как мы со всем этим справимся. С другой стороны, мы ждали мальчика, о котором всегда мечтали. И на тот момент Ефим стал как бальзам, помог немного сместить фокус с Анны — как бы отступить назад и чуть меньше переживать за нее, не искать новые болячки, а позволить ей просто жить и расти, — объясняет Мария.
Сейчас Аня и Ефим одного роста, они вместе играют, и Аня многому учится у младшего брата. Родители стараются воспитывать всех детей на равных — так же наказывать за шалости, чего-то не разрешать. Для всех детей планируют семейное обучение.
— Я решила не спрашивать у Бога, почему это произошло. Он дал ребенка, даст и силы его воспитать. Принимаю ситуацию такой, какая есть. Когда приходят трудности, молюсь и прошу терпения и мудрости. Еще стараюсь проговаривать свои переживания — если все держать внутри, будет тяжелее, — замечает Мария.
Многодетная мама часто думает о том, что будет, когда все дети вырастут, а Аннушка останется с родителями.
— Мы хотим научить ее быть самостоятельной, помочь ей социально адаптироваться, найти место и дело, где ей будет комфортно. Хотим научить ее готовить, убираться, обеспечивать себя. Брату и сестрам Ани говорим, что она всегда будет частью нашей жизни и надеемся, что они будут нам помогать. Дети — это само по себе благословение, а наши дети, мы видим, растут сострадательными и отзывчивыми по отношению к другим, — говорит Мария.
«Важно фокусироваться на возможностях»
У Егора и Вероники Матяшовых два сына — Марк и Филипп. У обоих в раннем возрасте диагностировали гемофилию — нарушение свертываемости крови. Кроме того, старшему Марку, которому сейчас почти 4,5 года, ставят и другие диагнозы, в основном по неврологии.
— Первые трудности начались еще в роддоме — все малыши кричали, просили есть, а мой Марк спал. Он питался через зонд, потому что не было сосательного рефлекса. Был подключен к разным трубкам… Из-за маленького роста и веса (43 см и 2,2 кг) теплые носочки на нем выглядели как валенки. Грудное вскармливание было запрещено уже из-за моих диагнозов, и я переживала из-за этого, — рассказывает Вероника.
Потом были сложности дома — ребенок постоянно плакал и кричал, рос и развивался медленно. Начались кровотечения из-за пустяковых царапин и порезов. Но подтвердили гемофилию у Марка уже после рождения Филиппа — у младшего сына ее опознали раньше.
— У меня в роду был дедушка с гемофилией и двоюродный брат, и я понимала, что такое может быть у моих детей. Но когда нам озвучили диагноз, все равно было тяжело, конечно. К тому же выяснилось, что у старшего есть и другие проблемы, что ему нужен специализированный садик и дополнительные занятия. При этом врач сказала, что нам лучше сидеть дома, если есть такая возможность. И вот на одной чаше весов — социализация, а на другой — безопасность обоих детей, — описывает ситуацию Вероника.
Из-за гемофилии сыновьям необходима постоянная профилактика — внутривенные уколы. Разные ограничения накладывают необходимые лечебные процедуры. Филипп из-за травм уже три раза успел побывать в больнице.
Матяшовы отмечают, что с самого начала большое значение имела поддержка церкви — духовная, моральная и порой материальная. Пастор и его жена помогают принимать различные решения, братья и сестры во Христе возят детям питание и игрушки в больницу, сопровождают на прогулках и, конечно, молятся.
— Недавно прихожане нашей церкви участвовали в сборе вещей для сундучка храбрости, он есть в городском гемофильном центре — из этого сундучка дети получают угощение и игрушку, чтобы справиться со стрессом после процедур. Бывает, у меня опускаются руки, и я в слезах звоню кому-нибудь из церкви — люди меня поддерживают, вдохновляют и ободряют, — рассказывает Вероника.
Церковь для Марка долгое время была единственным местом, где он мог социализироваться и заниматься — там его принимают и любят без условий, таким, какой он есть. Но недавно родителям удалось определить его в оздоровительный детский сад в шаговой доступности от дома. В планах — занятия с дефектологом и бассейн.
— В больнице часто встречаю мам с особенными детьми, и я говорю им о вере. Рассказываю, что мне тоже бывает тяжело. Они говорят, как справляются — кто-то пьет антидепрессанты, кто еще что. Мамы особенных детей постоянно в напряжении, пытаются все держать под контролем. Я предлагаю им молиться за детей. Верю, что к каждому ребенку можно найти подход. И еще важно, на чем мы фокусируемся — на ограничениях или возможностях, — говорит Вероника.
В Библии написано, что воля Божья — благая, угодная и совершенная. И Матяшовы согласны с этим.
— Бог помогает проходить через трудности, поднимает опустившиеся руки, вдохновляет. Часто задумываюсь о тех людях, которые хотят быть папами и мамами, но не могут. В их доме нет детского смеха, они не видят, как растет ребенок. Первые зубки, первые слова, первые шаги…. Еще иногда вспоминаю о своей жизни до обращения к Богу, полную бессилия, греха и темноты. Могло ничего не быть — ни семьи, ни детей, возможно, уже и меня самой. С рождением детей у меня началась новая жизнь и открылся новый мир, которого я раньше не знала. Я изменилась. Появились ресурсы и возможности, о которых я раньше и не думала, — признается Вероника.
«Дети — это награда»
Оксана ждала ребенка долго. Она забеременела в 38 лет, и это событие стало чудом, о котором они с мужем молились. Но первый анализ крови показал большую вероятность того, что ребенок родится с синдромом Дауна. Позже генетики высчитали, что эта вероятность равна всего 4%.
— Мы с мужем понимали, что других вариантов у нас нет — аборт, как верующие люди, делать не станем. Ребенок был очень желанным, и не верилось, что Бог допустит такой диагноз. Хотя мысли о том, что это все-таки возможно, посещали, — рассказывает Оксана.
Вопрос о том, оставят ли они особенного ребенка, если худший прогноз подтвердится, даже не стоял: «Это наш ребенок, и он должен быть в семье, каким бы он ни был».
Когда Лиза родилась, врач посоветовала Оксане даже не ходить к дочери, не смотреть на нее. «Мужу скажем, что с тобой все хорошо, а ребенок, скорее всего, умрет. Подпиши отказ, об этом никто не узнает — как жили без детей, так и будете жить», — предложили Оксане. Ей предсказали будущее: муж уйдет, дочь будет как растение, и сама она вскоре станет инвалидом.
Но я сказала: что бы ни случилось, я возьму этого ребенка. Он мой, у него есть имя, — вспоминает Оксана.
Женщина признается: принять Лизу такой, какая она есть, было тяжело. «Началось мое практическое христианство». Оксане помогала мама и многодетная семья из Австралии, которая воспитывала ребенка с синдромом Дауна — с этой семьей Оксану познакомила сестра.
— Страшен не столько синдром Дауна, сколько сопутствующие патологии. У Лизы, слава Богу, их почти нет. Да, развивается она гораздо медленнее, чем другие дети — например, первые шаги она сделала в 2,4 года. Но мы ходим в коррекционную школу, посещаем много дополнительных занятий — и платных, и в ребцентре для детей-инвалидов. Помимо этого Лизонька занимается танцами в обыкновенном подростковом клубе, и на инклюзивные танцы ходит. Она любит музеи и театры — мы живем активной жизнью, — рассказывает Оксана.
Муж и папа от них действительно ушел, через четыре года после рождения Лизы. Сначала он отступил от Бога, потом оставил семью. Но Оксана по-прежнему твердо уверена в том, что дети — это награда, дар и благословение от Господа.
— Я радуюсь каждому слову, движению, маленькому шагу в развитии Лизы. Она — личность, у нее ярко выражены лидерские качества. Она очень коммуникабельная, любит порядок. Да, много времени, сил и денег уходит на дополнительные занятия — нужны система, трудолюбие, постоянство. Но все это окупается, когда видишь, что ребенок развивается, хоть и мелкими шажками, — говорит Оксана.
Женщина активно занимается и общественной деятельностью в «Даун-центре» — поддерживает молодых родителей особенных детей, делится опытом, участвует в продвижении законодательных инициатив. Недавно объединению удалось добиться принятия закона, запрещающего врачам в роддоме предлагать отказаться от ребенка с синдромом Дауна — вплоть до уголовной ответственности.
— Да, часто врачи таким образом хотят помочь. Да, в 85% случаев папы не воспитывают таких детей, уходят из семей. Но нет статистики, отражающей, что происходит в семьях, которые все же отказались от ребенка-инвалида. С таким камнем на душе многие не могут жить, — отмечает Оксана. — А что касается диагностики, она верна в 60% случаев. Сколько женщин сделали аборты, потому что им говорили про синдром Дауна, а его на самом деле не было.
Оксана не спрашивает у Бога, за что, и не советует родителям особенных детей искать грехи в прошлом.
— Я верю, что через Лизу Бог прежде всего хочет изменить меня. И, конечно, меняет мир, ведь она несет столько позитива и света. Редко когда у Лизы бывает плохое настроение. Всем родителям хочу сказать — не унывайте. Это не так страшно, как мы думаем вначале. А в Господе — источник любви и силы, которые помогут преодолеть все проблемы и житейские трудности, с которыми мы сталкиваемся.
«Дети никогда не были бременем для меня»
Александра Петрова воспитывает без мужа трех дочерей — 10-летнюю Владиславу, 9-летнюю Мирославу и годовалую Станиславу. Кто-то сказал, что многодетная семья как Конюхов в океане — счастье в сердце и стихия вокруг. Саша согласна — это про них, хоть и счастье непростое.
Когда Владиславе было около пяти лет, ей диагностировали лейкоэнцефалопатию — патологию, при которой наблюдается поражение белого вещества, вызывающее слабоумие и другие проблемы. У Мирославы в три года выявили недоразвитие коры головного мозга. Станиславу сразу после рождения прооперировали — у малышки был перитонит, еле спасли. Кроме того, она перенесла инсульт и инфаркт — по словам врачей, это был третий тяжелый случай за всю историю первой детской больницы в Санкт-Петербурге.
Александра с детьми живет в режиме многочисленных походов к врачам, постоянного приема лекарств и переживаний.
— Важно понимать, что каждый ребенок особенный, к каждому нужен индивидуальный подход, даже когда мне очень тяжело и я устала. Еще детям важно внимание, но его не всегда хватает из-за необходимости работать — девочкам постоянно нужна терапия, а лекарства дорогие. Но самая большая сложность — это объяснить окружающим (например, учителям в школе), что твой ребенок не избалован и не эгоист — с такими детками найти общий язык и научиться их понимать трудно, — рассказывает Саша.
Мама иногда встает в четыре часа утра и идет на работу, пока девочки спят. Потом — подъем детей, завтрак-лекарства и сборы в школу. Поскольку старшая Владислава часто мучается из-за мигрени, давления и тошноты, которые мешают полноценному сну, ее нужно будить очень аккуратно. Проводив старших в школу, Александра занимается и гуляет с малышкой, делает работу по дому. Потом — возвращение школьниц, обед-лекарства, немного отдыха и уроки. А после того, как девочки уснут, мама снова идет на работу. Между этим — походы по врачам то с одной, то с другой, а в период обследований дважды в год — со всеми тремя сразу. И, конечно же, служения в церкви.
— Жаль, что в сутках всего 24 часа. Есть и работа, и служение, и творчество — я люблю фотографировать. Во всем участвуют дети, и это круто. Они никогда не были бременем для меня. Многие друзья всегда удивлялись, но я могу спокойно куда-то их брать с собой, даже если это 15 км пешком, а я беременная и с коляской. Мы вместе ходим на евангелизацию, им нравится. Мира говорит: «Надо делиться. Это нечестно — получать от Бога, и не отдавать взамен». Мы и на работу порой со старшими ходим вместе, они помогают (я работаю воспитателем). Конечно, бывают моменты, когда я могу отдохнуть — спасибо друзьям, Саше и Даше Пантюхиным и маме, которая всегда помогает, хотя она сама инвалид и живет за 2000 км от нас, — говорит Александра.
Как и другие герои материала, на вопрос, в чем источник силы и любви, Саша отвечает — в Боге. По ее словам, без Него она не справилась бы.
— Нам нужно больше живого общения, не бояться верить и говорить о тех чудесах, которые Господь делает в нашей жизни, — уверена Саша.
«Привет, особенный малыш!»: как будущим приемным родителям подготовиться к первой встрече с ребенком с нарушениями развития
Принять на воспитание в семью ребенка, окружить его любовью и заботой — большой труд и ответственность. Она кратно возрастает, когда речь идет о ребенке с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). К этим детям особенный подход нужен с самой первой встречи. Как к ней лучше подготовиться, рассказывают специалисты столичного Центра содействия семейному воспитанию «Маяк».
Все замещающие семьи проходят определенный путь — это посещение органов опеки, сбор документов и Школа приемных родителей, курс подготовки в которой проясняет многие нюансы будущего родительства, в том числе касающиеся принятия ребенка с особенностями развития.
«Получив и проанализировав новые знания, родителям стоит повторно спросить себя: „А действительно ли мы сможем принять ребенка со всеми его особенностями и потребностями? Что сможем сделать для него и его благополучия?“ Если эти мысли будут вызывать тревожные чувства, не стоит пугаться и спешить с выводами. Это нормально: тревожность говорит об ответственности и понимании значимости принимаемого решения. Дайте себе время», — советует педагог-психолог Инесса Злобина.
Когда все этапы, связанные с оформлением документов, пройдены, а решение о появлении нового члена семьи принято окончательно, то можно начинать готовиться к первой встрече. Эта подготовка, по словам специалистов, практически всегда индивидуальна, многое зависит от возраста ребенка и особенностей его развития.
«Ребенок с интеллектуальными нарушениями, ребенок с расстройством аутистического спектра и ребенок с сохранным развитием будут по-разному устанавливать личные границы и, соответственно, по-разному вступать в контакт, — поясняет Инесса Злобина. — С малышом, имеющим ментальные нарушения, установить контакт и перейти к совместной деятельности будет легче и быстрее, чем, например, с ребенком, у которого диагностирован ранний детский аутизм. Здесь понадобится длительное время соблюдать дистанцию, и приемным родителям необходимо это учитывать».
Специалисты Центра «Маяк» разработали ряд универсальных советов, которые помогут приемной семье подготовиться к встрече с ребенком.
«Чтобы знакомство стало знаковым событием и прошло в атмосфере понимания и принятия, приемной семье необходимо заранее выяснить несколько моментов », — советует педагог-психолог Рената Чишкина.
Узнайте о ребенке как можно больше информации: о кровных родителях и причинах, по которым он остался без них; об интересах, особенностях личности, желаниях, страхах и т.д.
Купите ребенку небольшую игрушку или сладкий подарок. Совершенно ни к чему одаривать его всем и сразу, стремясь показать свое расположение. Достаточно будет одного презента, но подобранного с учетом возраста, интересов и особенностей ребенка.
Постарайтесь прийти на встречу вместе с кем-то из родственников. Если ребенка принимают в семью супруги, то очень важно, чтобы на первой встрече с ним присутствовали оба. При этом следует помнить, что на будущего папу у ребенка с ТМНР может быть неоднозначная реакция — от заинтересованности до испуга. Если приемный родитель один, то можно взять с собой кого-то из родных, кто будет часто контактировать с ребенком в будущем.
Подумайте, как будете выстраивать диалог с ребенком, особенно если он старше пяти лет и хорошо понимает происходящее. При встрече представьтесь и расскажите о цели вашего приезда. Можно задать ребенку несложные вопросы, попросить его показать любимую игрушку или спальную комнату. Можно попросить разрешения сделать несколько его фотографий на телефон, а потом показать ему. Не забудьте сказать ребенку, как лучше к вам обращаться. Дети обычно затрудняются сами выбрать форму обращения и от этого начинают больше стесняться.
Заранее продумайте вопросы, которые хотели бы задать специалистам учреждения, где воспитывается ребенок. Спрашивайте об особенностях темперамента и характера малыша, его интересах. Получив ответы, вы быстрее найдете с ним или с ней общий язык.
Будьте готовы к тому, что ребенок не сразу пойдет на контакт. На п ервой встрече дети могут вести себя по-разному, иногда совершенно неожиданно для окружающих. Эмоционально отзывчивые ребята охотно идут к взрослым, некоторые буквально бросаются с объятиями и поцелуями. Эмоционально зажатые дети, наоборот, испуганно жмутся к сопровождающему, не хотят отпускать руку знакомого взрослого. Старайтесь не обижаться и не делайте преждевременных выводов о его отношении к вам.
«Самое главное — примите ребенка таким, какой он есть. Впервые увидев ребенка с ограниченными возможностями здоровья, вы можете испытать разнообразные чувства и эмоции — от растерянности и жалости до удивления и радости. Постарайтесь не показывать их. Ребенок должен почувствовать лишь вашу искренность и доброжелательность, — говорит Рената Чишкина. — Помните: детям с особенностями развития нужны особые родители, не только готовые подарить бесконечную любовь, но и обладающие определенными внутренними и внешними ресурсами. А самая главная рекомендация, которую должны усвоить приемные родители: любовь и терпение могут все».
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Источник https://psyjournals.ru/autism/2017/n1/okoneshnikova_full.shtml
Источник https://vio.media/society/kak-zhivut-semi-s-detmi-s-invalidnostju-i-ovz/
Источник https://dszn.ru/press-center/news/6311